「父ちゃんが机をバーン！ 頭から味噌汁をかぶって…」意思とは関係なく声が出てしまうトゥレット症を小3で発症した男性（31）が明かす、家族との衝突と“父からの手紙”

　自分の意思とは関係なく体の一部分が動く「運動チック」や、声や音を出してしまう「音声チック」が頻繁にみられる神経の病気・トゥレット症。現時点では治療で症状を完全に消失させることは難しいとされている。そんな症状を抱えながら、前向きに生きる棈松怜音（あべまつ・れおん）さん（31）に3回にわたり、お話をうかがった。 　第1回は、トゥレット症を発症した幼少期から、16歳で単身沖縄へ……。家族との葛藤や学校でのつまずきを経て、自ら居場所を求めた10代から20歳前後の歩みをたどった。 ◆◆◆

　自分の意思とは関係なく体の一部分が動く「運動チック」や、声や音を出してしまう「音声チック」が頻繁にみられる神経の病気・トゥレット症。現時点では治療で症状を完全に消失させることは難しいとされている。そんな症状を抱えながら、前向きに生きる棈松怜音（あべまつ・れおん）さん（31）に3回にわたり、お話をうかがった。 　第1回は、トゥレット症を発症した幼少期から、16歳で単身沖縄へ……。家族との葛藤や学校でのつまずきを経て、自ら居場所を求めた10代から20歳前後の歩みをたどった。 ◆◆◆

――棈松さんのことはCBCドキュメンタリーを見て「トゥレット症を抱えたUber Eatsの配達員」として初めて知りました。 棈松怜音さん（以下、棈松）　あの取材を受けたのは3年くらい前です。「自分の病気を世の中に発信したい」と考えるようになった時期ではあったんですけど、同じCBCドキュメンタリーチャンネルの中で、ある病気の方を取り上げた回は500万回再生もされていて「こういうふうになるかもしれません」って言われて「え、大丈夫なのかな?」って戸惑う気持ちもありました。 ――トゥレット症を発症したのはいつ頃でしょうか? 棈松　おそらくチック症状が出始めたのは、小学校2、3年生くらいですかね。自分でも「あれ?」って感じでした。目をパチパチとしたりとか、本当に小さいものから始まって。小学校低学年の頃は、新しい症状が出ては、いつの間にか消えて、また新しいのが出てきて……思い出せないくらいいろいろ出てました。 　そのときは「自分は世界で一人だけ変なクセを持ってるんだ」と思ってて。病気ってことすらわからないし、全く対応できなかったです。 ――その頃お父さんに注意されたとか。 棈松　「それやめられるか?」「それなんだ?」って言われて。だけど自分でもわからないから「クセなんだよ」って返ししかできなくて。同級生にも「何?」って聞かれるのがめちゃくちゃ嫌でした。指摘されるのも嫌だし、何なのかも答えられないし。 ――子どもの頃そんな状況になって、性格的に影響を受けましたか? 棈松　正直言うとひねくれますね。症状が原因で大きなトラブルにもなるので。自分でも症状が出るのを止められない。でもジロジロ見られるじゃないですか。「もう、見ないでよ!」って思うときもあるし。 　今でも大きな声が出て他の人を怖がらせてしまったときには、やっぱり何とも言えない気持ちになります。夜道で、女性がギャーって逃げたりして。でも「すいません、ちょっとこういう病気で、声が出ちゃうんです」って追いかけて説明するわけにもいかないし。 ――じゃあ子どもの頃からずっとそういう感覚で。 棈松　症状の変化はあれど、ずっとそうです。トゥレット症は神経発達症の一種で、ほかの発達障がいを併せ持っている方も多いんですけど、僕はその傾向がうすくて“トゥレット症の症状オンリー”みたいな珍しいタイプなんです。

――棈松さんは、人に対してすごくオープンな印象ですね。 棈松　今はオープンになれたんですけど、そうなるまではいろんな葛藤がありました。 　うちの家庭は放任主義というか、家族全体で僕の病気に寄り添って「一緒に治していこうね」みたいな感じが一切なかった。うちは、ばあちゃんが保育園を作って、父ちゃんも園長、母ちゃんも保育園で働いてって感じで「保育園家系」というか。子育てに関してはしっかりしてるはずなんですけど、この病気に対してどういうふうに考えてるかはわからないんですよ。今でも病気の話とかすることはあるけど、興味を持ってる感じはないです。 ――自分の子どもに自身の専門性を向けない親御さんもいますよね。 棈松　そんな感じです。 ――トゥレット症だと初めて診断を受けたのは何歳ぐらいでした? 棈松　小4かな?　一通り家庭内で衝突が起きた後にやっとメンタルクリニックに行って、チック症だと言われました。 ――家庭内で衝突、というのはどんなことでしょうか。 棈松　朝、父親と一緒にご飯食べてる時とかに「ウンウンウン」って唸るチックが出てしまって。イラッとした父ちゃんが持ってた箸をバーン!　って叩きつけて、折れて。さらに机をバーン!　っとひっくり返して、俺が頭から味噌汁かぶって、みたいなことになって。「掃除しとけ!」って言われて。俺、あんまり口数が多い子じゃなかったから、ただ泣きながら掃除して。 　うちの父ちゃんも物心つかないぐらいの頃に父親が蒸発しちゃったから、自分の中の父親像っていうものがなかったんでしょう。そのうえ「子どもってこう育つだろうな」って自分の中のイメージを、俺が大きく外れてきちゃったわけだから。当然パニックになりますよ。 　それで、その日学校行ったら、いつも明るい俺があまりにも暗いから、先生に「どうした?」「体調でも悪いのか?」って問い詰められて。だから「実は、今朝こういうことがあったんです」って話して。 「でも親には内緒でお願いします」って頼んだけど、母ちゃんには連絡が行ったみたいで。家に帰ったら玄関に置き手紙と3,000円が置いてあって、手紙に「こんな父ちゃんでごめんな」って書いてあった。 ――ああ……お父さん! 棈松　親父も葛藤してたんだろうなと思って。俺もなんか結構ジーンときましたね。

――かなり早くに親元を離れられたそうですね。 棈松　はい。16歳で単身、鹿児島を出て沖縄に行きました。沖縄では料理の勉強をさせてもらいました。高2の始めくらいだったかな。それまで厳しい公立高校に通ってはいたんですけど、退学になっちゃって。 ――退学は、トゥレットと関係があったんでしょうか? 棈松　そのころ、チック症をコントロールできない自分とずっと葛藤してて、そこからちょっと素行不良になってしまったんです。自分の居場所を探して、毎日なんかずっとモヤモヤして。 ――行き先に沖縄を選んだ理由は? 棈松　選択肢として沖縄が一番条件がよかったんです。料理をやりたくて、でも当時、高校中退で入れる料理系の専門学校が鹿児島にはなく。沖縄にはあったし、調べたら学費も一番安かったんです。 ――沖縄ではひとり暮らしを? 棈松　ひとり暮らしでした。学校に行きながらラーメン屋でバイトして。1年学校に通ったタイミングで調理師免許を取りました。 ――症状があることで、調理には危険は伴わないんですか? 棈松　僕は運動チックはあまり強くないんです。やっちゃいけないこと、例えば熱い鍋とかフライパンを触りたくなることはたまにあったんですけど、それ以外は全然ないです。 ――沖縄では何年くらい過ごしたんでしょうか。 棈松　4年いましたね。1年学校に通い、あと3年は仕事してました。沖縄料理とか、ステーキ屋さんとか。あとはホテルでも働きました。その後ちょうど20歳ぐらいのとき、愛知県に移りました。沖縄の居酒屋さんで働いていたときに知り合って遠距離交際してた相手が愛知の人だったのでそちらに移って、一緒に暮らしながら2年間、車の工場に勤めました。 ――そのまま、現在まで愛知県住まい? 棈松　1年だけ、飲食系の仕事で福岡に行きました。このときのことを、どこまで踏み込んでお話しするかと考えたんですが……。実は、福岡に行った頃、トゥレット症がきっかけで喧嘩になることも多くて、3回ぐらい揉め事になったんです。 ――つらい経験ですね。ご自身の中で葛藤があったのですね。 棈松　誰もが一度目の人生を生きているわけで、そもそも毎日が未知の世界じゃないですか。だから、みんな不安だと思うんです。さらにそこに、トゥレットっていう、ちょっとイレギュラーすぎる病気が入ってくると、生きていくのって、マジで難しいんです。 ◆ 「生きていくのって、マジで難しい」と語る棈松さん。トゥレット症を抱えながら、人との関係に悩み、自分自身とも葛藤してきた。 第2回 では、そんな棈松さんが「一番つらかった」と振り返る20代の“暗黒期”をたどる。 撮影=細田忠/文藝春秋