「コーヒー色の血をぶわっと吐いた」「腕の中で息を引き取り…」“白血病の4歳息子”を自宅で看取った40代夫婦が明かす、最期の10日間に残った“3つの後悔”

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻。 　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。 　苦渋の末、一馬くんを自宅で看取ることを決断した青木夫妻。一馬くんの最期を迎えるまでの10日間、家族はどのような時間を過ごしたのか。佑太さんが今も抱える「3つの後悔」とは、そして、一馬くんはどのような最期を迎えたのか――。（全6回の4回目/ 5回目 に続く） ◆◆◆

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻。 　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。 　苦渋の末、一馬くんを自宅で看取ることを決断した青木夫妻。一馬くんの最期を迎えるまでの10日間、家族はどのような時間を過ごしたのか。佑太さんが今も抱える「3つの後悔」とは、そして、一馬くんはどのような最期を迎えたのか――。（全6回の4回目/ 5回目 に続く） ◆◆◆

――自宅での10日間は、ご家族にとってどのような時間でしたか。 青木麻純さん（以下、麻純）　毎日一馬のやりたいことを、家族みんなで叶える生活ができました。100円ショップに行ったり、おもちゃ屋さんに行ったり、近所を散歩したり、そういう何気ない10日間を過ごせた思い出が、今の私の心の支えになっている感覚はあります。ただやっぱり、家で死を迎える恐怖もあって。 ――恐怖、ですか。 麻純　私は医療職じゃないから、いざその時を迎える瞬間に、どうなるか想像できなかった。覚悟はしていたつもりだけど、怖さは拭いきれなくて。最後まで「一馬に死が訪れた時、私は大丈夫かな」と。 　あとは、本人が「痛い」とか、「しんどい」と言うこともあったので、思いっきり触れ合えなかったという心残りがあって。「今触ったら、余計にしんどくなっちゃうのかな」と、接し方に迷う部分がありました。 ――お二人のそういった気持ちは、一馬くんに悟られないようにしていたんですか。 青木佑太さん（以下、佑太）　はい。入院中もなるべく本人の前ではつらい表情を見せないように徹底していました。病気のことも、詳しく話していません。 　入院中も、どうしても我慢できず泣きたくなった時は、一馬を車いすやベビーカーに乗せて散歩をし、顔が見えないようにしながら泣きました。 　でも、亡くなる前々日、彼なりのお別れの挨拶をしてくれたんです。9日目のお昼、親戚全員が一馬に会うために、僕の実家に集まって。一馬が「みんなに振る舞いたい」と、かき氷を熱心に作っていました。もちろん、体がしんどいから、休み休みでしたけど。 　かき氷を食べ終わった後、みんなで掘りごたつに座っていたら、急にいとこに向かって、「ほのちゃん、こっちに来て」って呼び始めたんです。ほのちゃんが「なあに?」とやって来たら、一馬は「ほのちゃん、大好きだよ」って伝えて。そこから、一人ひとり、いとこのみんなにそう言うんです。 　妹の優里南（ゆりな）が「私はー?」と言うので、一馬は「優里南も、もちろん大好きだよ。でも、1人になっちゃって寂しいじゃん」って言ったんです。それを聞いて、その場にいた大人たちはみんな、最期の挨拶なんだなって悟りました。

――佑太さんは以前、SNSで「自宅で過ごした時間の中で3つの後悔がある」と綴っていましたよね。そのことについても伺わせてください。 佑太　1つは、足つぼマッサージを痛がった時に、すぐに止めなかったことです。自宅に戻った後、2日に1回のペースで、知人から紹介された足つぼの先生に、一馬のマッサージをお願いしていたんです。 　最初は「病院では頼めなかった東洋医学で、少しでも痛みが和らいだらいい」って気持ちからでした。施術した後は、一馬の体調が良くなったり、ご飯をよく食べられたりしました。 　3回目の日、その先生が「みんなはもう一馬くんが死んじゃうと思ってるけど、僕はまだ治せると思ってます」と言って泣かれたんです。その時、僕はかすかな希望を持ってしまいました。「もしかしたらこの治療で、白血病が治るかもしれない」って。 　けど、その日のマッサージは、一馬がとても痛がりました。すでに尿も出なくなってきており、痛み止めも相当強くしないと痛みが収まらなくなっていました。何をするにもつらい状況だったんだと思います。 　当初から「痛がったらやめよう」と決めていたものの、その日は一馬に我慢してもらい、ひっこめようとする足を押さえつけながら、20分の施術をしてもらいました。一馬は「お願いします、やめてください」と泣いていました。後になって、「痛がることをさせてしまった」と、すごく後悔しました。 ――その時、麻純さんはどうなさっていたんですか? 麻純　私、その一連の記憶があんまりなくて。一馬の足を抑えてる時に真横にいたはずなのに。 ――自分の記憶を消してしまうくらい、苦しい思いをしていたのかもしれません。 麻純　そうかもしれないです。他の出来事もなんですが、当時のことをあまり覚えていないんです。本能的に記憶に蓋をしているというか……。それぐらいの張り詰めた思いがあったんだと思います。

――2つ目の後悔というのは。 佑太　親戚のみんなに挨拶を終えた9日目の夜の出来事です。一馬は急に意識がもうろうとして、いつもの眠りとは違っていたんです。そのまま、すぐに目を閉じてしまいました。 　後から思えば、それは、一馬の“逝くタイミング”だったのだと思います。でも僕は、まだ心の準備ができてなかった。なんとか命をつなぎとめたくて、一馬に使っている継続的な痛み止めを意図的に、止めてしまったんです。 　胸に張っていた痛み止めのテープも剥がし、妻と私は一馬に声をかけ続けました。「まだ逝かないでくれ」と。一馬の目が開いたので、すぐさまウルトラマンの動画を大音量で流しました。 　僕は、萬田先生が例えた「着陸しようとしていた一馬の飛行機」を、無理やり引き戻してしまったんです。 ――その後、どうなったのですか。 佑太　その後すぐは食事もできて、好きな動画も観れて、眠ったあともいつもの状態でした。でも10日目の朝、一馬は、コーヒー色の血をぶわっと吐きました。「もうだめだ。もうだめだ」と言い、かなりの痛みが襲ってきているようでした。 ――その日にやって来た訪問看護師から「入眠剤を使わないのは、なぜですか?」と言われたそうですね。 佑太　家に帰ってきてから、レスキューボタン（痛みが強い時に薬を投入するボタン）の他に、ひねれば薬が入って眠れる入眠剤を使える状態でした。主治医からは「どうしても痛がる時に使うように」と言われていました。 　でも、本当に自分勝手ですけど、「起きている一馬と、絵本読んだり、話したりしたい」っていう気持ちがあって、「入眠剤を使う」という選択肢が頭から抜け落ちていたんです。 麻純　家に帰ってきてすぐは元気にもなったけど、眠っている時間も長かったのもあるよね。 佑太　うん。ご飯を食べながらテーブルで寝てしまうような状態だったんです。だから、起きている時がすごく貴重で。「1分1秒でも長く一緒にいたい」っていう僕の気持ちが、本人を苦しめてしまった。 ――でも、同じ状況なら多くの人が同じ思いを持つと思います。 佑太　「家族は、こんなにも我慢できないものなんだな」と思いましたね。一馬がいつ旅立ってもいいように準備していたのに、心のどこかでまだ期待していたし、準備ができていなかったんです。

――その時、麻純さんは、どのように感じていましたか。 麻純　私はずっと、息子の痛がる姿を見ることがものすごくつらかったんです。だから早く楽にしてあげたい気持ちもあって。痛み止めや入眠剤を使うことは死へと直結する決断だと思っていたけれど、「苦しむ姿よりも、穏やかに逝けるように」という気持ちがありました。 　家族が我慢できれば、もっと穏やかな最期だったんじゃないか。自分たちがつらいから、悲しみを先延ばしにしたくて無理をさせてしまった。そう思います。

――最後の後悔を、教えていただけますか。 佑太　一馬の意識があるうちに、「ありがとう」と言えなかったんです。10日目の昼、入眠剤を使用したところ、一馬は呼吸をしつつも、目を覚ますことはありませんでした。僕は、本人に「自分が死に向かっている」ということをずっと伏せてきました。だから、「心から伝えたかったこと」を言えないままだったんです。 「パパとママの間に生まれてきてくれてありがとう」「一馬のパパで、幸せだったよ」と言えずにいました。そんなことを言ったら、気づかれてしまうと思ったからです。 　でも、一馬は妹やいとこたちへの「お別れの挨拶」をした。全部分かっていたんです。それを信じきれず、気持ちを伝えられなかったことを後悔しています。 ――入眠剤を入れた後の一馬くんの状態は? 佑太　10日目の夜、優里南と一緒に身体を拭いてあげて、アロママッサージをし始めた頃、呼吸に変化がありました。喉で引っかかるようないびきがはじまると、痰が絡んだような「ゼロゼロ」という音がし始めました。もう呼びかけても、何の反応もありません。 　20時頃、萬田先生が往診に来てくださいました。先生は一馬の状態を見て、逝く準備に入ったことを私たちに告げて。そして先生は一馬に「よくやったよ。一馬!　がんばった!　パパとママのためにえらいぞ!」と声をかけました。僕はその横で、止まらない涙を流しながら、一馬の痛がっていたお腹を撫で続けました。 　優里南だけは一馬が旅立つ意味が分からず、「みんなー、泣かないでー」と笑顔で走り回ってて。先生が、優里南に「お兄ちゃん、死んじゃうんだよ。もう会えなくなるんだ。ちゃんと“ありがとう”ってお礼を言ってあげて。優里南は大丈夫だよって、大好きだよって」と伝えました。 　優里南は、一馬の耳元で「ありがとう」「大好きだよ」と、幼いながらにはっきりと言ったんです。