3歳息子に“白血病”発覚→医者は「9割治る」→半年後に突然再発して4歳で他界…自宅で子どもを看取った40代夫婦が明かす、孤独な付き添い入院生活

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻だ。 　青木夫妻は、病気の子どもの「きょうだい」を対象とした遊び場「ヤマアソビKIDSCLUB」の運営や、亡くなった大切な人へ想いを届けるスカイランタンを用いたグリーフケア（遺族の心の回復を支えるケア）などのイベントも開催。群馬県を拠点に多岐にわたる活動を展開している。 　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。生前の一馬くんはどんな子どもだったのか。どのような経緯で病気が発覚したのか。ご夫婦にこれまでの歩みを聞いた。（全6回の1回目/ 2回目 に続く） ◆◆◆

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻だ。 　青木夫妻は、病気の子どもの「きょうだい」を対象とした遊び場「ヤマアソビKIDSCLUB」の運営や、亡くなった大切な人へ想いを届けるスカイランタンを用いたグリーフケア（遺族の心の回復を支えるケア）などのイベントも開催。群馬県を拠点に多岐にわたる活動を展開している。 　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。生前の一馬くんはどんな子どもだったのか。どのような経緯で病気が発覚したのか。ご夫婦にこれまでの歩みを聞いた。（全6回の1回目/ 2回目 に続く） ◆◆◆

――お二人は、どのように知り合ったのでしょう。 青木佑太さん（以下、佑太）　お互い30歳前後の時に出会いました。中学時代のバスケ部の先輩に誘われた、いわゆる合コンでした。「お酒を作る係として、飲まなくていいから」って呼ばれて。完全にモブ的な役割で参加したんです。 青木麻純さん（以下、麻純）　当時は地方の銀行に勤めていて、私の5歳上の姉に誘われて参加しました。スーツの人ばかりのなか、彼は志茂田景樹さんばりの、カラフルな短パンにレギンスを合わせて、変な帽子を被ってきたんです。なんか、逆に興味を持ちました。 佑太　僕は彼女を見た瞬間、「どタイプだ」と。その日は友人そっちのけで、彼女の横でアプローチしました。ただその時は作業療法士の国家試験前だったので、進展はなく。試験に合格して働き始めた頃に、交際が始まりました。 ――2014年に結婚されて、すぐに一馬くんを授かったそうですね。 佑太　一馬は、ハネムーン・ベイビーなんです。 麻純　うん、びっくりしたよね。私は良性の卵巣腫瘍の手術をしていて、「妊娠しづらいと思う」と言われていました。でも、ハワイへ新婚旅行に行った時のたった1回で授かって。

――2015年1月26日に一馬くんを出産されました。抱きかかえた瞬間のことは覚えていますか。 麻純　感動で涙が出ましたね。髪の毛が海苔みたいにびっちり生えていて。「あ、私が赤ちゃんの頃にそっくり」って思いました。 ――ご家族も喜んだのではないですか? 麻純　私は両親を亡くしてて、大学生の頃に母が亡くなり、社会人になってから父が亡くなったんです。だから祖母が親代わりで、姉や義理のお母さんだけでなく、祖母も子育てをすごくサポートしてくれました。 　祖母は、自分の口で食べ物を噛み砕いて離乳食みたいにして食べさせようとしたことがあって。 佑太　そんなこともあったね。僕も最初見た時は驚いて「ちょっと待ってぇ!」って叫びました（笑）。一馬も、おばあちゃんが大好きで。

麻純　その祖母は、一馬が亡くなった10日後に亡くなったんです。1年くらい脳梗塞で意識がずっとないままだったんで、いつ亡くなってもおかしくない状態でした。一馬が天国へ行くのを見届けるまで、ずっと待っていてくれたんじゃないかなって思っています。

――どんな性格のお子さんでしたか、 一馬くんは。 佑太　めちゃくちゃ明るい子です。動き回るのが好きな、本当に元気いっぱいの子でした。知らない人にも、自分から話しかけに行くんです。 ――「社交性の塊」みたいな。 佑太　そう、公園で全然知らない家族の中に入っていって遊ぶ、みたいなこともありました。 　ちょっと上のお兄ちゃんぐらいのグループにも「一緒に遊ぼう」って入っていくんですけど、知らない子だからたいてい無視されるんですよ。でも全然諦めないんです。遊んでくれる子を探して、最終的にはその子のお父さんを捕まえて一緒に遊ぶみたいな。 　一馬のオリジナルの一発ギャグがあって、（拳を合わせながら）「お団子くん!」って知らない子に見せるんです（笑）。それで、相手が笑ったらこっちのもんだって。 麻純　一馬はとにかく動き回るから、初めての子育てというのもあって大変でした。3歳になってから少し落ち着いて「やっとこれから楽になるかな?」って思っていたんです。 ――その一馬くんに、異変が起きたのはいつ頃だったのでしょうか。  佑太　2018年の10月下旬、3歳の時です。最初は「足が痛い」と言っていて、整形外科に行ったんです。でも、レントゲンなどの画像検査では異常がないと言われて。どこかで強くひねったりしたのかなと思っていたんですけど、痛みが治まらなくて。今度は「手も痛い」って言い始めたんです。 　その時に、これは何か全身の病気じゃないかって、作業療法士としての直感が働きました。それを彼女に話したら、「そんな縁起でもないこと言わないで」って怒られました。 麻純　小児医療センターで検査入院して色々と検査をしたんですけど、そんなに大きい病気だなんて夢にも思わなかったんです。「すぐ退院できる」って思っていました。

――その後、群馬県立小児医療センターで下された診断は「前駆B細胞急性リンパ性白血病」というものでした。 麻純　最初は、私一人で告知されたんです。本当に頭が真っ白になっちゃって、理解が追いつかなくて……。夫の仕事が終わってから、夜に二人でもう一回説明を聞きに行った気がします。 佑太　人気のないナースセンターで聞いたね。彼女は、僕の横でぽたぽたと、涙をこぼしていました。

――いったい、どういった病気なのでしょうか。 佑太　いわゆる一般的な白血病で、比較的治りやすいと聞いていました。先生からは、「今はかなり薬も進歩していて、8割、9割は治る病気です」と。だから僕は、8割、9割治るなら大丈夫だろうと、どこか楽観的に捉えていました。

――2018年11月、本格的に闘病生活が始まりました。入院の付き添い体制は、どのような状況でしたか。 麻純　夫の両親と一丸となってサポート体制をつくりました。私は日中ずっと病院で一馬に付き添って、夜は夫とバトンタッチ。 　その後は、一馬の2歳下の妹の優里南（ゆりな）を預けていた夫の両親の家に帰る。本当にもう、病院と息子の為だけに生きている生活でした。 佑太　僕は夜の付き添い担当だから、病院と仕事場の往復の日々でした。寝る時は、一馬が寝る子ども用のベッドで、膝を曲げながら横で寝てました。 ――子ども用のベッドで寝泊まりを? 佑太　はい。でも、一馬にはずっと点滴が繋がってて、自分の寝相で管を抜いちゃいけないと、気が抜けなくて。夜中も看護師さんが点滴の様子を見に来たり、おむつを交換しに来たりするので熟睡できない日が続きました。 麻純　もう一気に、社会とかけ離れた生活になりました。テレビも観ない、料理もしない、買い物も行かない、人とも喋らない。世間のニュースも分からない……。孤独と先の見えない恐怖で、生きた心地がしなかったです。 ――ご夫婦が入れかわり立ちかわりだと、お互いに話す時間も限られてしまいそうです。 佑太　そうなんです。交代の時に顔を合わせても、話す内容は「今日は抗がん剤が始まったよ」とか「数値が良ければ一時帰宅ができるよ」とか、一馬の調子を引き継ぐような業務連絡が中心で、今後のことをゆっくり話し合う余裕はありませんでした。

――病院での食事はどうされてたんですか。 麻純　日中は病院内のコンビニで、ゼリー飲料やカロリーメイトを買って済ませていました。「自分の食事なんて本当にどうでもいい。でも、食べなければいけないから少し口に入れるものを」って思ってました。 　そんな食生活だから、体はどんどん弱って、心も疲弊していきました。その時に、「人の作った、温かいご飯が食べたいな」ってすごく思ったんです。それが今の活動に繋がっています。 ――最初は順調に治療が進んでいたそうですね。 佑太　最初の数か月は、「薬はちゃんと効いてますよ、うまくいってますよ」「一馬くんの白血病の遺伝子はとても治りやすいタイプです」と言われていたんです。 　ただ、「もし再発して遺伝子が変異してしまうと、治りづらいタイプに変わりやすい」とも聞いていたので、再発だけは怖いなと話していました。 　そうしたら、治療開始から半年ほどで「極早期再発（ごくそうきさいはつ）」がわかったんです。 撮影=石川啓次/文藝春秋 3歳息子が白血病、医者から「9割治る」と言われたのに…「もう手の施しようがない」4歳の我が子を自宅で看取った40代夫婦が語る、闘病中の“心の支え” へ続く