「顔が紫色で、産声も聞こえなかった」産まれたその日に気管を切開し…『世界で前例がない障害児』“おもちくん”を出産した母が明かす、今でも忘れられない“医師の一言”

〈「生まれつき、まぶたがない」頭蓋骨の一部もない状態で産まれ…『世界で前例がない障害』の息子を育てる夫婦が振り返る“妊娠時の記憶”〉 から続く 　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くん（YouTube上では「おもちくん」）の日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんの異変に初めて気付いたのは妊娠22週目で、その後は「目が離れているかもしれない」「耳がないかもしれない」といった診断が医師からなされていった。 　お腹の子に何らかの障害があるとわかって以降、夫婦はどのように出産の日へと向かっていったのか。今でも覚えているという出産当日の医師の言葉など、話を聞いた。

〈「生まれつき、まぶたがない」頭蓋骨の一部もない状態で産まれ…『世界で前例がない障害』の息子を育てる夫婦が振り返る“妊娠時の記憶”〉 から続く 　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くん（YouTube上では「おもちくん」）の日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんの異変に初めて気付いたのは妊娠22週目で、その後は「目が離れているかもしれない」「耳がないかもしれない」といった診断が医師からなされていった。 　お腹の子に何らかの障害があるとわかって以降、夫婦はどのように出産の日へと向かっていったのか。今でも覚えているという出産当日の医師の言葉など、話を聞いた。

――妊娠22週目に赤ちゃんの異変がわかったということですが、しほさん自身の体調はいかがでしたか。 星野しほさん（以下、しほ）　自分自身の変化でいうと、羊水がどんどん増えていったことでお腹がとにかく大きくなって、すごくしんどかったですね。 ――羊水が増えたんですか。 しほ　後にわかるんですけど、みーくん（未来くん）には嚥下障害があったので、お腹の中でも羊水が飲めなかったんですね。通常の胎児は、飲んだ羊水をおしっことして出して循環させるそうなんです。でもみーくんはごっくんする力が弱かったために、胎盤から出てくる羊水がどんどん子宮内に貯まってしまい、羊水過多症になってしまったんです。 ――見た目にもかなりお腹が出ているような状態でしたか。 星野孝輔さん（以下、孝輔）　そういえば占い師さんに言われてたよね。 しほ　そうそう。7カ月の時に旅先で占いに行ったら、「7カ月? 大きいねえ」と言われたり、「双子ですか?」って聞かれたりすることもしょっちゅうありました。実際、ご飯を食べると吐き気がするようにもなっていて。 　先生にも「臨月ぐらいの大きさだからしんどいはずだよ」と言われ、結局、短期入院して羊水を抜いてもらったんです。 ――羊水を抜くと途端に楽になる? しほ　スキップしたくなるぐらい、一気にメチャクチャ楽になりました（笑）。 孝輔　何リットル抜いたんだっけ。結構抜いたよね。 しほ　3リットル抜きました。通常だと羊水は1リットル弱らしいので、いつ破水して陣痛が来てもおかしくないような状況だったんですね。

――病名もわからない中での出産ということで、病院選びはどのようにされたんですか。 しほ　検査していく中で、どうやら気道が狭まっているか完全に塞がっている、もしくは気道が存在しない可能性まであり得ると指摘されて。で、もし本当に気道が完全に塞がっていたり存在しなかったりした場合、気管切開しても意味がないと。 　そうなると、へその緒を切った途端、赤ちゃんに酸素がいかなくなってしまうので、へその緒をつないだまま必要な処置をするという、出産と同時に大手術が行われる可能性があると言われたんです。 　日本でもその手術ができる病院は限られていたので、自然と都内の大きな小児総合病院一択になりました。結果的に、事前の胎児MRIで気道は存在していそうだということでしたが、いかんせん分からないことが多いし、今後も長くお世話になることを考えてその病院に決めました。 ――お産はどのように進んだのでしょうか。 しほ　通常の帝王切開だったので計画出産だったんですけど、まず私のための帝王切開の手術室と、赤ちゃんの気管切開をするための手術室の2つを押さえておく必要があって。 　で、私の帝王切開の執刀医と、新生児科で気管切開の手術をする先生もいなきゃいけないしということで、先生や手術室といったすべてのスケジュールが合致する日に出産日が決定しました。 「帝王切開はすぐ生まれるから覚悟しておきな」って言われてたんですけど、本当にあっという間でしたね。9時過ぎに始まって、9時10分過ぎには産まれていました。 ――出産の日の朝を、どういう気持ちで迎えたか覚えてますか。 しほ　緊張して寝れなかったんです。でも、夫や家族をはじめ、ブログで経過を読んでくれていた方々からも応援のメッセージをいただいたりして、恵まれた出産だなと思いながら手術室に向かうことができました。 　妊娠中にできることはやり尽くしていたし、これ以上検査しても処置できることもない。だから、生まれてきたらようやく何かしてあげられるという思いもありましたね。 ――赤ちゃんを最初に見たときの思いは。 しほ　気道が狭まっているから呼吸はできないかも、という話は聞いていたので覚悟はしていましたが、やっぱり産声は聞こえなかったんですよね。 　どんなお顔なのかとか、気になることは本当にたくさんあったのでドキドキしながらパッと一瞬見たら、3Dエコーで見ていたまんまのフォルムがそこにいるっていう感じで。呼吸がうまくできないから肌が紫がかっていて、早く手術してほしいと思いました。

――超音波検査のときに見たままの赤ちゃんだったと。 しほ　そうですね。「確かにエコーで見た子だ」っていうのが1つ。あともう1つ、「新生児なのに目が開いてる」と思ったんですよね。生まれたばかりの赤ちゃんなのに、めっちゃぱっちり目が開いてると思ったんです。 　あとすごく印象に残っているのが、取り上げてくれた先生が赤ちゃんの顔を見て、「なるほど」と言ったことでした。なんでそんな言葉が先生から出たかというと、出産前、何度エコーで見ても目のことについてはよくわからなかったんです。 「眼裂」って、要は目の裂け目のことなんですけど、「眼裂が眼球とズレているのかもしれない」と言われたことがあって。 ――眼球の位置と目の裂け目がズレている? しほ　斜視みたいな感じかなとか想像したんですけど「それってどういうこと?」って感じですよね。「眼裂の中に眼球がないこともあり得ますか?」と聞いたら、「さすがにそれはないと思うけど……」と、結局最後までよく分からなかったんです。 　それで出産日に赤ちゃんを取り出した先生が、「あ、なるほどね」と言ったんですけど、それは、「ああ、まぶたがなかったのか」という「なるほどね」なんですよ。私も顔を見た瞬間、「目めっちゃ開いてる」と思ったぐらいぱっちりしていたので。 ――言葉はあれですけど、医師として非常に興味深い症例だったということですよね。 しほ　そうだと思います。先生の中では、言い方は変ですけど、謎がとけてスッキリしたような感じだったのではないでしょうか。 ――まぶたがなかったという以外にも、頭蓋骨の一部が欠損しているなど、さまざまな症状があったということですが、治療的なこともされたのでしょうか。 しほ　それで言うと、確かに目のことも頭蓋骨が欠損していることも前例がないので手探りの部分は多かったんですけど、それ以外の小顎症とか小耳症、嚥下障害などは決して珍しいことではないので、前例に沿って治療や処置をしてもらいました。 　目はNICUにいるときから軟膏を塗ってラップをしていましたが、その処置自体も珍しいものではないというか。 ――目をうまく閉じられない障害がある方で、同じ処置をしているのを見たことがあります。 しほ　そうなんですよ。まぶたが全欠損している前例はないけれども、いろんな障害がある方で目が閉じられない人がいるので、その例に沿って、という感じだったんです。 　ただ、遺伝子検査をしても染色体検査をしても異常はなく、当てはまる病名もないので、今後どういった発達をしていくかは分からない状況ですね。（つづく） 「顔を見たら、涙が止まらなかった」“まぶたと頭蓋骨の一部がない”赤ちゃんを出産…それでも母が、子どもの『障害』を受け入れて前を向けたワケ へ続く