「外出するな」「声帯を取れ」と言われることも…意思と関係なく声が出てしまう“トゥレット症”のUber Eats配達員・棈松怜音（31）が「“理解してほしい”とは言ってない」と言う理由

　自分の意思とは関係なく体の一部分が動く「運動チック」や、声や音を出してしまう「音声チック」が頻繁にみられる神経の病気・トゥレット症。現時点では治療で症状を完全に消失させることは難しいとされている。そんな症状を抱えながら、前向きに生きる棈松怜音（あべまつ・れおん）さん（31）に3回にわたり、お話をうかがった。 　第3回は、棈松さんの新たな挑戦や、トゥレット症と社会との関わりについてのお話。   ◆◆◆

　自分の意思とは関係なく体の一部分が動く「運動チック」や、声や音を出してしまう「音声チック」が頻繁にみられる神経の病気・トゥレット症。現時点では治療で症状を完全に消失させることは難しいとされている。そんな症状を抱えながら、前向きに生きる棈松怜音（あべまつ・れおん）さん（31）に3回にわたり、お話をうかがった。 　第3回は、棈松さんの新たな挑戦や、トゥレット症と社会との関わりについてのお話。   ◆◆◆

――今、ご自身でお店もやってるんですね。 棈松怜音さん（以下、棈松）　名古屋で今、油そばとか丼とかのデリバリー専門の飲食店をやってます。沖縄にいたとき居酒屋で料理長をしてたんですけど、そのとき一緒に働いていた10年来の付き合いがある人がスタッフに入ってて、今はお店をほとんど任せています。ただ、採算がなかなか合わないんで、その店を残すかは迷ってます。 ――ビジネスマンなんですね。若い頃からずっと働いてきて、お金には困ってきてない感じでしょうか? 棈松　ずっとめっちゃ困ってきてます。ガッツリ働くけど、経験に投資することが多くて、手元に残らないです。 ――トゥレット症を抱えているからこそ、自ら経営する側になっていった感じですか。 棈松　そこは関係ないかもしれないです。「何かしたい」という思いはずっとあって。 　本当にいろいろやってきました。石川県の炊き出しにも15回以上行って、大量に食事を配りました。社会に迷惑をかけてる分、どこかで恩返ししなきゃっていう気持ちもあります。「償い」みたいなものもあるし、承認欲求もある。俺は何かしら挑戦する人生というか、挑戦しては問題を抱えて疲れ果てちゃって。それを繰り返して……ずっとバカなんです（笑）。 　今もタコライスの店をフランチャイズでやろうかなとか考えています。「人生トータルの幸福を考えたら、どういうことをしていくのがいいのかな」って考え続けていて。トゥレットの人たちが働ける場所も作りたいと思っていて「絶叫居酒屋あいよ」っていう店の構想もあります。 　メディアに出るようになってから「将来何がしたいですか?」「夢は何ですか?」って毎回聞かれるんですよ。そこでいつも「店をやりたいです」って答えていたんですけど、何度も聞かれるうちに、自分も後押しされた部分もあります。でも、まだ自分が思い描いてるところには行けてないんですよね。

――SNSで誹謗中傷されることもあると伺いました。メディアに出てる棈松さんを見てアンチになってる人もいるのでしょうか。 棈松　それもあります。あと、ちょっと前にSNSでトゥレットの汚言症の男性について「女性や子ども、自分より弱い存在を狙って加害してるんじゃないか」みたいな投稿がバズってたんで、そこは当事者として何かしら弁明をしたくて「一概にそうとは思わないでほしい」みたいな発言をしたんです。そしたらこっちに火の粉が飛んで来て。 　SNSとかで誹謗中傷してるのは、顔も名前も知らない人ですよ。そういう人って、鬱憤を晴らしたくて、何か言える対象を常に探してる感じがします。でも俺は、自分も障がいを持ってるし、弱者視点で見るんで「こういう中傷攻撃をする人たちも、同じように何かしら抱えて苦しいことがあるんだろうな」と思って、許しちゃうんです。 ――弱者視点だからこそ、許せるんですね。 棈松　あと、嫌なのが「トゥレットを理解してほしいんだったら」って言い方をされるパターン。俺は「理解してほしい」とは言ってない。伝えてるだけ。俺ができることはそこまでだから、理解するかどうかはそっちが判断して、と思ってます。 　だから「理解」ってワードが好きじゃなくて、今は使わないようにしてるんです。昔は表現の仕方がわからなかったから「理解してほしい」ってメディアとかでは言ってしまっていたけれど、本来は「知ってほしい」ですね。言い方としては。

――「こうやって周りに接してほしい」というのはありますか? 棈松　本当は、僕のことなんて空気ぐらいに思ってほしいって思いますけど、周りにどうなってほしいって期待しても現実的には無理。「見ないでよ」と思うけど、おばちゃんとかは二度見三度見する。ずっと見てる人にはイラッとして「一回見たら分かるでしょ」とか言ってました。うん、俺はあんまり「いい障がい者」じゃないです（笑）。 「こういう病気でこういう状態だから」ってちゃんと説明はしますよ、一応「できたら慣れて」とも言うし。自己中って本来ダメなことじゃないですか。でもある程度、自己中に生きなきゃ、もう無理なんです。「悪いけどちょっと迷惑かけさせて。みんなの迷惑も許すから」って感じです。うるさくしてびっくりさせることもあるし、怖がらせることもあるけど、別のところでバランス取ればいいと思ってる。そうやって割り切るしかないんです。 　特に日本は「人に迷惑をかけるな」っていう風潮が強いし、SNSでも「人に迷惑かけてる自覚あるんだったら外出するなよ」とか「声帯を取れ」とか言われちゃうんですよ。俺みたいな「イケイケ障がい者」を見てると、たぶん腹が立つんでしょうね。

――夢ほど大きなことではなくて、直近でやりたいことはありますか? 棈松　今、たまに小学校なんかでトゥレット症について話す授業をやってるんで、その授業をもっと増やしたいです。だからこの取材をきっかけに授業依頼が来るような感じになるとめっちゃ嬉しい。絶対、社会にとっても有益だと思います。 　もう世の中で起きてるトゥレット関連のトラブルは、99％が「知らない」から起きることなんですよ。だからトゥレットのみならず、何かしらの障がいを持った当事者が、小学校や中学校に来てその症状を説明する、この機会をもっと増やすだけで、すごく大きい学びがあると思うんです。実際に社会に出たときに、驚かないし、より寛容になれるんじゃないかな。 　例えば、大人になるまで車いすの人を見たことがなかったら「え?　何、この人」ってなるじゃないですか。でも知っていれば「手伝えるところがあるか、見守っておこう」とか思えるじゃないですか。 ――自分の取るべき、あるいは取りたい行動が準備できてる状態ですね。 棈松　そうです。だから必須科目にしてもいいんじゃないかなってくらい思ってます。 ――トゥレット症について話す授業で、子どもたちと関わってみて印象的だった反応はありますか? 棈松　事前学習として、僕が出てるYouTubeの動画を視聴してもらうようにはしてるんですけど、実際、教室に俺が入ったときはみんなすごいびっくりしてる感じはある。でも子どもって本当に順応性が高くて、最後にはもう普通にワー!　って寄ってくるし「明日も来て〜!」って言ってくれる。「いや、これ“毎日やる系”の授業じゃないから」って思うけど（笑）。 ――棈松さんへトゥレット症の授業を依頼するのは、どこからできますか? 棈松　今のところ僕のインスタのDMから（ 棈松さんのInstagram ）。ぜひよろしくお願いします。

――苦労したことや困ったことはたくさん伺いましたが、ちなみに、一番幸せな時間ってどんなときですか? 棈松　幸せな時間ですか……。それこそ、でも炊き出しをやっているときとか。自分の献身で人が喜んでくれるとめっちゃ嬉しいです。結局お金を稼いでも、物を買うことでは幸福は持続しないじゃないですか。人を喜ばせられたっていう“誇り”の部分ですね。自分の誇りになることが増えるのは、すごく資産な気がします。 ――今まで伝えてもらって嬉しかった言葉はありますか? 棈松　Uberで韓国人のお客さんに届けたとき、送ったメッセージについて、お礼を言われたことかな。「私の弟もあなたと同じ病気を持ってます」って。症状も似ていて引きこもってると。「だからあなたが一生懸命仕事をしてるのを見て、すごく勇気が出ました。本当にありがとう」みたいに言われて。 　多分、弟さんがふさぎ込んでて、お兄ちゃんとしては希望が見えなかったんでしょうね。そこで「こういう生き方もあるんだ」って、ちょっとした救いになれたのかなって思って。バイクで僕が立ち去るまで、外で見送ってくれて。ミラー越しに、いつまでも頭を下げてるのが見えるんですよ。割烹料理屋のお見送りか、ってくらいに（笑）。 ――運命を感じたんでしょうね。 棈松　こっちもです。「ああー」って、運転しながら涙が出てきて。「もうちょっと今日は仕事やめようか、嬉しいし」って思って。そのままコンビニの駐車場で「ああ、生きてきてよかった」と思って、お酒を買って帰りました（笑）。結構お客さんから「自分もチックがあります」とか「身内にいます」とか言ってくださる方もいて。事前に症状について説明するメッセージ自体は続けてもいいなって思ってます。 　あと僕の影響でUberを始めたトゥレットの子がいて。「メッセージ、参考にしていいよ」って言ったら、全く一緒の文面だった（笑）。まあ、それも大目に見ますよ! ◆ 　トゥレット症について「理解してほしい」のではなく、「知ってほしい」と話す棈松さん。症状をめぐる誤解や偏見に向き合いながら、それでも人と関わり、挑戦を続けている。 「生きてきてよかった」と思える瞬間がある。そんな実感が、今度は誰かの「生きてみよう」につながっていく。そうやって棈松さんの挑戦は、これからも続いていくのだろう。 撮影=細田忠/文藝春秋