「寝る時は、眼球にラップを貼って…」生まれつきまぶたが欠損している“世界でも珍しい障害”の子と両親が送っている日常と「ケア」のリアル

〈「なんでこんな顔なの?」と言われることも…まぶたと頭蓋骨の一部が欠損【世界で前例がない障害児・おもちくん】の両親が、周囲の反応に対して思っていること〉 から続く 　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くんの日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと頭蓋骨の一部がない状態で生まれ、その他にも小耳症や小顎症、嚥下障害といった症状がある。 　栄養補給は「胃ろう」を介して行い、寝る時は眼球を保護するためにラップを貼り付ける。未来くんを育てるために夫の孝輔さんは会社を辞めたという。日常のケアのようすや、医療ケア児をめぐる現状を聞いた。

〈「なんでこんな顔なの?」と言われることも…まぶたと頭蓋骨の一部が欠損【世界で前例がない障害児・おもちくん】の両親が、周囲の反応に対して思っていること〉 から続く 　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くんの日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと頭蓋骨の一部がない状態で生まれ、その他にも小耳症や小顎症、嚥下障害といった症状がある。 　栄養補給は「胃ろう」を介して行い、寝る時は眼球を保護するためにラップを貼り付ける。未来くんを育てるために夫の孝輔さんは会社を辞めたという。日常のケアのようすや、医療ケア児をめぐる現状を聞いた。

――今日はじめて未来くんにお会いしたら、YouTubeで見るよりスラっとしているというか、背が高い印象を受けました。 星野しほさん（以下、しほ）　今3歳半なんですけど、平均よりちょっと身長は高いですね。 ――体重はどうですか。 しほ　体重は平均ぐらいですね。 ――基本的に今は胃ろうでの経管栄養ということですが、平均体重まで持っていくのは大変なものですか。 しほ　経管栄養の流動食で体重を増やすのは大変そうって思うじゃないですか。でも、経管栄養だと好き嫌いしないので、カロリーの調節もしやすいんですよ。 ――なるほど。 しほ　「この野菜食べてほしい」みたいなのもめっちゃ入れられるので、その点では、経管栄養はメリットが大きいんです。 ――先ほどもペースト状にしたご飯をシリンダーで注入されてましたけど、全部手作りですか。 しほ　幼児のペースト食がレトルトで売ってないので、基本的に毎日手作りしています。 ――たとえば肉じゃがを作ったとしたら、それをブレンダーにかけて流動食にするやり方ですか? しほ　大人と同じメニューであれば、そういう時もあります。ただ、みーくん（未来くん）はまだ小さいので、調味料や食材はみーくん仕様のものにして作ることもあります。 　そのときも最終的にはペーストにするので、例えばハンバーグなら、少量の水にハンバーグの材料を全部入れて煮ちゃって、そのままペースト状にして冷凍してます。シリンダーで入れるから、丸く固める作業は要らないので。 　ハンバーグだけどついでにブロッコリーも入れちゃう、みたいなことも多いですね。

――味見もするんですか? しほ　一応します。お口から食べさせる練習もしているところなので、一応おいしいところで着地するようにやってますね。 ――お父さんとお母さんがご飯を食べる様子を見て、未来くんも口から食べたくなったりするものですか。 しほ　じーっと見てくることは意外とないんですけど、たぶん「世の中には口から食べる人もいるんだな〜」くらいの認識で、本人は特にその必要性を感じてないというか。 星野孝輔さん（以下、孝輔）　どちらかというと嫌いだよね、口から食べるのは。気管切開をしていて鼻を使っていないので、それも大きいと思います。 　要するに、今のみーくんの状態だと鼻をつまみながら食事しているようなものなので、においもないから味もはっきりしないのかもしれないです。 しほ　触れるものに対して敏感なところもあって、口に何か入れることに慎重になっているというのもありますね。 ――未来くんが食べたもので、テンションが上がったものとかってありますか。 しほ　あんまり喜んだものはないんですけど、この前リンゴジュースを口に含ませたらすごい顔をしていたので、酸味は感じてるのかも。 　今は嚥下の訓練をしていて、ジュースをピュッとスポイトみたいなので口に入れてあげて、それを飲み込ませる練習をしています。 　食べさせちゃいけないものがあるわけではないんですが、ごっくんする力が弱いので、誤嚥して気道から肺に入るようなことがないよう、すごく慎重に進めています。最初は5口だったのが、徐々に増えているような感じですかね。

――ケアが必要なことも多いと思いますが、お仕事はどうされているんですか。 孝輔　2人とももともと正社員で働いていたんですけど、僕は2年間育休を取って、その後に会社を辞めてフリーになりました。 ――未来くんの育児のために働き方を変えたということですか? 孝輔　そうです。早々に、2人とも社員のままでは難しいだろうなというのはわかっていて。病院のこともありますし、平日の日中もフレキシブルに対応できる人が必要ですから。妻か僕かどっちにするかということだったんですけど、当時は妻の収入の方が僕よりかなり高かったので、妻が会社に残って、僕はフリーとして働くことにしました。僕はもともと社員の頃から映像制作の副業で、多少の稼ぎはあったので、そちらにシフトしたかたちですね。 しほ　今は障害児保育園に入ることができたので、私は元の職場に復帰しました。ただ、保育園的に、何かあった時のために30分以内で駆けつけられる場所にいてほしいという制約があったので、会社に融通を利かせてもらって、在宅勤務かつ時短で働いています。

――1日のスケジュールはどんな感じですか。 孝輔　朝の担当は僕で、7時半くらいまでに起きたら朝の点眼をしておむつ替えをして。で、そこから朝ご飯をあげて、お弁当とか保育園の準備をしたら保育園に行きます。といっても、家の前まで車でお迎えに来てくれるんですけど。 ――それは助かりますね。 しほ　大きなバギーと医療機器を積んで移動するのが大変というのもあって、バギーごと乗れるような通園バスがお迎えに来てくれるんです。 孝輔　で、8時45分に送り出したら、みーくんは16時50分に帰ってきます。うちの場合、平日は訪問看護師さんが入ってくれているので、お迎えも訪問看護師さんがしてくれるんです。 　そのまま18時過ぎぐらいまでは看護師さんが見てくれて、夜の時間は妻にバトンタッチします。 しほ　そこから私が夕ご飯をあげつつ、食卓でお口から食べる練習とか、食事に集中する練習を頑張ってやっています。 　あと、寝るときはみーくんは1人で寝るんですよ。寝かしつけが逆に慣れてなくて、私が横にいると「遊ぼう、遊ぼう」ってなっちゃうんです。 ――寝かしつけなしで1人で寝られるんですね。 しほ　生まれてから8カ月まで病院で過ごしていたので、寝たいときには1人で寝られるんですよ。だから、私がリビングから寝室の様子をベビーモニターでモニタリングして。 　で、ちょっと落ち着いたらそこから私はひたすら、みーくんのペースト食を大量に生成したりしてますね。 ――夜は目のケアだけですか? 孝輔　そうです。目が閉じないので軟膏を塗ってラップで保護するだけですね。 しほ　1日で一番多いケアは点眼もそうですけど、気管切開の痰の吸引です。どうしても痰がたまっていっちゃうので、一番頻度が高い、最も大事なケアが痰の吸引になります。

――国や自治体の支援で助かっているものはありますか。 しほ　うちの自治体のサービスなんですけど、福祉車両の貸し出しサービスに運転ボランティアを付けられます、というのがあったんです。最初に知った時には感動しましたね。 ――手厚いですね。 しほ　もともとは高齢者用のサービスだそうですが、それをリハビリさんから教えてもらって。で、リハビリさんはいろんな年代の方を見ているので、「あなたのお家でも使えるんじゃない?」って言ってくれたんです。 　小児の前例はなかったみたいなんですけど、身体障害者手帳を持っているし、車いすにも乗っているので、利用条件には合致していたことで、晴れて使えることになりました。何が助かるかって、みーくんは痰がたまるとすぐに吸引してあげないといけないので、病院に行く際にも、運転する人とケアする人、大人2人が絶対に必要なんです。 孝輔　病院はどうしても平日しかやっていないので、そうなるとどっちも仕事を休んで行かないといけない状況がずっと続いていて。多い時で月10回病院に行くこともあったので、20営業日で10回ってどういうこと?　みたいな。 しほ　だからこのサービスは本当にメチャメチャありがたくて、私たちの生活も激変というか。片方仕事を休まなくてよくなったのは大きいですね。 ――収入に直結しますもんね。 孝輔　そうそう。介護車両を買ったんですけど、これも自治体の助成で、介護車両の消費税がかからなかったんです。あとは、ある一定の金額までは金利なしでお金を借りることができるという補助もありました。 ――お住まいの自治体が福祉に手厚かった? 孝輔　もともと障害や病気に関係なく、子育て全般に対して支援が手厚いみたいです。本当にたまたま住んでいただけなんですけどね。 しほ　ネットで、障害児のお子さんの預け先がなくて母親が仕事を辞めざるを得なかったといった声をたくさん見ていたので、私も仕事は無理かもなと思っていたんです。 　でも、蓋を開けてみたら意外とサポートが多かったこともあり、なんとか共働きを続けることができたわけですが、それもこの自治体にたまたま住んでいたからなんですよね。だから願うのは、全国でなるべく地域格差がなくなってほしいなと。 孝輔　障害児保育園については都内でも数カ所しかなくて、それがたまたまうちの近所にあった。入れたこと自体も奇跡だったんです。 　そういった本当に偶然、恵まれた環境だからやれているというのは大きいので、全国どこでも育児と仕事が両立できるようになってほしいですね。 ――住んでいる地域によって子どもが受けられる支援に差が出るのはおかしいですよね。格差が是正されないと引っ越しも難しいのでは? 孝輔　そう、逆に恵まれているからこそ引っ越すことができなくなっちゃって。本来であれば、妻はリモートワークで僕もフリーランスだから、自分たちの好きなところに住めるはずだし、何ならもっと家賃の安いところに引っ越したいんですけど、選択肢がないんです。（つづく） 「おでこや頬の骨が、ない」“世界でも珍しい障害”を持つ3歳男児『おもちくん』が経験してきた“数々の手術”と、両親の想い「あなたがいて幸せって、伝えたい」 へ続く