「来年もまた桜を一緒に」全身にがんが転移、病院で“数日の命”と言われた女性がわが家で生きた1カ月…娘と交わした約束

24時間365日断らない医療をモットーに、人生の“最期のとき”と“再出発の一歩”の両方の場面で、患者や家族と向き合い続けている「しろひげ在宅診療所(しろひげ)」。 本連載では、不登校やひきこもりを経て、医師になった在宅医の筆者が出会った人たちとのエピソードを通じて、病気や困難を抱えた人とその家族が、その人らしく暮らしていくために何ができるのかを考えていく。 ■負担をかけるぐらいなら… 　「本当は家に帰りたいんです」

24時間365日断らない医療をモットーに、人生の“最期のとき”と“再出発の一歩”の両方の場面で、患者や家族と向き合い続けている「しろひげ在宅診療所(しろひげ)」。 本連載では、不登校やひきこもりを経て、医師になった在宅医の筆者が出会った人たちとのエピソードを通じて、病気や困難を抱えた人とその家族が、その人らしく暮らしていくために何ができるのかを考えていく。 ■負担をかけるぐらいなら… 　「本当は家に帰りたいんです」

　入院中の進行がんの患者さんから、こんな言葉を聞くことがときどきあります。 　痛みが強くなったら、夜中に急に具合が悪くなったら、食べられなくなったら、トイレに行けなくなったら……。こんなとき病院であれば医師や看護師が対応してくれます。しかし、家だと家族がすべて対応することになるのではないか。 　「そんな負担をかけるくらいなら、病院にいたほうがいい」と、本人が望んでいるはずの「家に帰る」という選択肢が、いつの間にか消えてしまうのです。しかし、「無理だろう」とあきらめていた自宅での療養も、実際には可能です。肺がんの終末期だった女性、古澤さん(仮名、72歳)も、その1人です。

　古澤さんは、肝臓を含め全身にがんが転移していました。病院では入院を継続するように勧められ、自宅で症状を和らげることや、家族が対応することは難しいと説明を受けていました。 　それでも、家で最期を迎えたいという思いを持っていたご本人と娘さんは、“しろひげ”の在宅医療に託そうと連絡をしてこられ、筆者らが関わることになりました。 　退院時には全身の倦怠感が強く、食事もほとんど取れない状態で、病院からは数日で最期を迎えるかもしれないとも言われていたそうです。

　在宅医療の初日、娘さんからこんな相談がありました。「先生、ステロイドって使ってもらえませんか」。 ステロイドはいろいろな作用を持つ薬で、症状の緩和を目的に使うこともあります。娘さんの話では、病院でも相談したものの、感染症のリスクを理由に使用には至らなかったとのことでした。 　確かに、ステロイドによる免疫機能の抑制により、感染症のリスクが高まる可能性も否定はできません。それでも筆者は、病状と残された時間をどう過ごしたいかを踏まえ、ステロイドを使う判断をしました。

　治療を始めると、古澤さんの強い倦怠感や苦しさが和らぎ、食欲も戻ってきました。 ■「ああ、生きてる気がする」 　あるとき、うれしそうにご飯を食べながら、古澤さんが言いました。「ああ、生きてる気がする」――。 　もちろん、がんそのものが治ったわけではありません。それでも、苦痛が和らぎ、自分の家で、おいしいと思えるものを食べ、娘さんと時間を過ごす。古澤さんは、そんな日常のなかで「生きている」という実感を取り戻せたのでしょう。

　さらに、娘さんだけが介護による負担を背負わなくていいように、“しろひげ”では訪問看護や訪問介護などの支援を組み合わせました。医師が状態をみながら症状を和らげ、看護師や介護職が療養と日々の暮らしを支えます。 　そして古澤さんは、娘さんや支援者と一緒に、車いすで桜を見に行くことができました。 　満開の桜を眺めながら、「来年もまた一緒に見たいね」と涙を流していました。娘さんも「そうだね」と答えました。古澤さんも娘さんも、これが一緒に見る最後の桜になるかもしれないと、どこかでは気づいています。それでも2人は「来年も」と言葉を交わし、その瞬間を一緒に過ごしたのです。

　病気の進行を止められなくても、苦しさを和らげることで生まれる時間があります。筆者は、こうしてその人が「生きている」と感じられる時間を取り戻すことも、「人生の延命」なのではないかと思っています。 　古澤さんが自宅で最期を迎えたのは、退院から約1カ月後のことでした。 ■そもそも在宅医療って何？　 　在宅医療は、病気や障害などによって病院への通院が難しい人が、自宅や施設の入居先で医療を受けながら暮らし続けるための仕組みです。対象は、がんの終末期のほか、心不全などの慢性疾患、認知症、神経難病、精神疾患、医療的なケアが必要な子どもまで、幅広い人たちを支えます。

　医師が計画的、定期的に訪ねて診察するのが「訪問診療」で、急な体調の変化などに応じて訪ねるのが「往診」です。“しろひげ”は24時間365日対応できる「在宅療養支援診療所(在支診)」で、往診を求められたら必ず伺う体制を整えています。 　訪問診療や往診では、診察や薬の処方に加え、必要に応じて採血、点滴、酸素療法、痛みや息苦しさを和らげる治療などを行います。対応できる内容は医療機関によって異なりますが、“しろひげ”では、どんな疾患や生活環境にも向き合い、自宅で過ごせる可能性を探すことを基本にしています。「病名」や「重症度」、「生活環境」を理由に患者さんを断ったことは一度もありません。

　「訪問看護」は、看護師が主治医の指示に基づき、体調の確認や医療処置、療養上のケアを行います。 　「訪問介護」は、介護職が食事、排泄、入浴などの身体介護や生活の援助を担います。さらに、ケアマネジャーや薬剤師、理学療法士・作業療法士などのリハビリ職が連携して、医療と暮らしの両面を支えます。 ■「家で大丈夫」に込める意味 　終末期の療養場所を考えるとき、「病院か、施設か、それとも家で最期を迎えるか」と選択肢を示されることがあります。ときには「家で看取る覚悟がありますか」と、家族が問われることもあります。筆者は、この「覚悟」という言葉にずっと違和感を持ってきました。

　家でどのような医療や支援を受けられるのか、十分に知らないまま覚悟を問われれば、「家を選ぶなら、あとは自分たちでやってください」と聞こえてしまうからです。それは、支える側が担うべき責任まで、患者さんや家族に背負わせていることになりかねません。 　例えば、“しろひげ”の初診では、「家でも大丈夫」と言える理由を、できるだけ具体的に説明します。 　常勤の主治医が定期的に訪問すること。痛みが強くなれば、自宅でも医療用麻薬を使えること。看護師や介護士、ケアマネ、薬剤師がチームで患者さんのケアに当たり支えることで、介護負担を家族に感じさせずに、患者本人や家族のその人らしさを守ってあげることができること……。

　その安心感を必ず守ると約束できるからこそ、「家で大丈夫」と言い切ることができるのです。 　もちろん、この「大丈夫」は「何も起きません」という意味ではありません。病気が進めば、一時的に痛みや息苦しさが出ることもあります。食べられなくなることもあります。それでも何かあれば医療者が対応する。家族だけに判断や責任を背負わせない。その体制まで含めての「大丈夫」なのです。 　実は、古澤さんと娘さんも、「家で最期を」と望みながら、病院での説明に心が揺れていました。初回の診察で、苦しさへの対応も介護の支援も“しろひげ”が引き受けると伝えると、娘さんは「それなら安心です」と安堵したのか、涙を流されました。

　そして、自宅で過ごした時間のなかに、「ああ、生きてる気がする」という古澤さんの言葉が生まれました。桜を見ながら交わした、「来年もまた一緒に見たいね」「そうだね」という親子の会話もありました。 　古澤さんが家で過ごした時間は、長いものではありませんでしたが、命の長さだけでは測ることのできない、その人がその人として生きた時間が、そこにはありました。 　それが、筆者の考える「人生の延命」です。 ■悲しみのなかにもあった笑顔

　古澤さんの看取りのとき、家族と“しろひげ”のチームが集まり、桜を見に行った日の思い出を語り合いました。皆で古澤さんを囲んで写真を撮りました。悲しみのなかにも笑顔があり、ご本人も微笑んでいるように、筆者には見えました。 　筆者らが関わったがん終末期の患者さんの中には、いつでも緩和ケア病棟に入れるようにと登録をすませていた方もいます。それでも、実際には85％以上の方が緩和ケア病棟ではなく、自宅で最期を迎えられています。

　もちろん、誰にとっても自宅が最善だというわけではありません。施設でにぎやかに暮らすことに幸せを感じる人もいるでしょうし、病院で医療を受け続けることに安心を感じる人もいます。大切なのは、自宅という選択肢が「無理だろう」という思い込みだけで消えてしまわないこと。 　そして、自宅を望む人にとって、そこがどのような安心や幸せにつながる場所なのかを、医療者も一緒に考えることです。筆者が「家で大丈夫ですよ」と伝えるとき、その言葉には、こうした支えを引き受ける責任を込めています。

■その人らしく暮らすために 　病気になっても、できなくなることばかりではありません。治すことのできない病気であっても、苦しさを和らげることはできる。食べられなかった人が、もう一度「おいしい」と感じることもある。大切な人と話し、笑い、季節を感じる時間を取り戻すこともできる。 　そして、その人が大切にしてきた暮らしに医療や介護が入っていくことで、生まれる時間があります。 　この連載では、筆者が実際に出会ってきた患者さんやご家族の姿を通して、がん、認知症、精神疾患、ひきこもり、独居、生活困窮など、さまざまな事情を抱えた人が、地域でその人らしく暮らし続けるために何ができるのかを考えていきます。

　病気や困難を抱えても、「当たり前の幸せ」をあきらめなくていい。そのために医療に何ができるのか。患者さんや家族とともに、これからも考えていきたいと思います。