《4歳息子が白血病で他界》医者が泣きながら「治せなくてごめんなさい」と…「ああ、死んじゃうんだ」40代夫婦が“我が子を自宅で看取る”と決断した理由

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻。 　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。 「極早期再発（ごくそうきさいはつ）」という現実を突きつけられ、東京の病院で様々な治験薬を試すも病気の進行は止まらず、ついに余命宣告を受けた青木夫妻。苦渋の末、一馬くんの願いを叶えるため、自宅での看取りを決断する。 　自宅での看取りを決めるまでに、どのような葛藤があったのか。それでも自宅に帰ると決めた理由とは――。（全6回の3回目/ 4回目 に続く） ◆◆◆

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻。 　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。 「極早期再発（ごくそうきさいはつ）」という現実を突きつけられ、東京の病院で様々な治験薬を試すも病気の進行は止まらず、ついに余命宣告を受けた青木夫妻。苦渋の末、一馬くんの願いを叶えるため、自宅での看取りを決断する。 　自宅での看取りを決めるまでに、どのような葛藤があったのか。それでも自宅に帰ると決めた理由とは――。（全6回の3回目/ 4回目 に続く） ◆◆◆

――難病と闘う子どもの夢を叶えるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」の企画で、一馬くんのもとに、大好きなウルトラマンが病室に来てくれたそうですね。 青木麻純さん（以下、麻純さん）　もともと主治医の先生が、「メイク・ア・ウィッシュ」さんと連絡を取ってくださっていて、ウルトラマンフェスティバルへ行く予定だったんです。 青木佑太さん（以下、佑太）　でも一馬の腎臓に病変が見つかり、おしっこが出なくなって。抗がん剤を入れられなくなり、フェスティバルどころではない状況になったんです。 　そしたら主治医の先生が「メイク・ア・ウィッシュ」さんに連絡してくれて、ウルトラマンとウルトラマンティガが病院に来てくれることになって。 　それで、病院の皆さんに手伝ってもらい、他の子たちに見えないように、先生や看護師さんが廊下でシーツを広げて目隠しを作ってくれました。一馬の個室に親戚一同も集まって、その時を待ちました。すると、本当にウルトラマンとティガが来てくれたんです!

――その時、一馬くんはどんな反応でしたか。 佑太　それまでぐったりしていた一馬は、全身が浮腫み、しゃべるのも辛そうでした。でもウルトラマンとティガを見た瞬間にパッて目が大きく開いて、まん丸した笑顔になって、「うわ、ウルトラマンとティガだ!」って喜びました。その様子に、周りの大人は涙が止まらなくてね。一馬に「なんで泣いてるの?」って言われました。 　1時間ぐらい遊んでもらって、おんぶや抱っこもしてもらって……。ウルトラマンとティガの胸元にある、カラータイマーも触らせてもらいました。「これがパワーの源だから、パワーをもらおう」って話しました。 　その時に、一馬が両手で抱えるくらい大きなプレゼントをもらったんですけど、開けたらほぼ病室に飾ってあるウルトラマングッズと同じでした（笑）。しょうがないんです。私が付き添いの交代で病院に行くたびに、フィギュアやおもちゃを買っていたので。 でも一馬は、もらったおもちゃを見て「こっちが本物だ」って言ってました。 　その日の夜、奇跡的に一馬のおしっこが出て。抗がん剤を入れられるようになり、持ち直すことができました。ワクワクする気持ちとか、大好きっていう気持ちの力はすごいんだなって、そこで教えてもらいました。

――その後、全ての治療が効かなくなり、2019年7月に国立がん研究センターで、「根治を目指して使える薬はどれも効かなかった」と言われたそうですね。 佑太　主治医たちとの面談に呼ばれました。そこで「お父さんお母さんが思うような新しい治療法は見つかりません」と。 　アメリカで行われている先進医療のCAR-T細胞療法についても聞きましたが、「順番待ちですし、まず選ばれません。もし使えたとしても、重い副反応で、全身の皮膚や消化器官がただれるような苦しい痛みの中で亡くなっていく場合があります。それでもやりたいですか?」と言われました。 麻純　「とにかく一馬が治るというところに賭けたいから、できる限りのことは何でもやりたい」と伝えました。でも、また2日後に副主治医との面談が組まれたんです。 50代の副主治医は、子どものいるママでもあり、すごく親身になってくれていた方です。 佑太　その面談で、副主治医が泣きながら「一馬くんを治してあげられなくてごめんなさい」って言ったんです。その場で私も麻純も、声にならない声を出して泣きました。後ろで看護師さんも泣いてて。 　それまではどんなことをしてでも治るって信じてたけど、その時に本当に、「ああ、一馬は死んじゃうんだ」って。初めてそう思いました。しばらく面談室を貸してもらい、二人で泣きはらした後、この病院を後にすることを決めました。

――2019年10月に、一馬くんを自宅で看取ることを決断されたそうですが、それまでどのような葛藤がありましたか。 佑太　あれは国立がん研究センターに転院して1か月ほど経った時のことです。僕はあるネットニュースで「自宅で子どもを看取った」という記事を読んだんです。確か、一馬と同じ4歳くらいの女の子でした。 　女の子の「お家に帰りたい」という願いを叶えるために、自宅でも医療が受けられるように訪問看護や先生の往診を手配し、様々な人に協力してもらって成り立っていた、という内容でした。 　僕は作業療法士として病院や施設、在宅での看取りの経験もあったので、「家で看取る方が本人も家族も幸せなんだな」と、実体験として感じていました。 　でも、いざ自分たちの子どものこととして考えた時に、とても自分には決断できそうにない、と思いました。妻と「この選択ができるお父さんお母さんは、すごいよね」と話をしました。 　お家で最期を迎える方が幸せだとは分かっていても、やっぱり子どもの命を諦めきれない。病気が治る方法を見つけたい。当時はそう思っていたのを覚えています。 ――その後、群馬県立小児医療センターに再転院されました。そこで、主治医に紹介された緩和ケア医の萬田緑平先生の診療所（萬田診療所）に、夫婦二人で話を聞きに行ったそうですね。

佑太　萬田先生は当時50代くらいだったんですけど、精神的にすごくサポートしてくれました。死生観というか、価値観を変えてくれたような人です。 　最初の面談で、「最期の時は家で看てあげたいと思っているけど、なかなか踏ん切りがつかない」という話をしたら、「最期の時っていつですか?　具体的にいつですか?」って聞かれたんです。面と向かって言われた言葉に、僕は動揺してすぐに返答できなかった。 「まだ僕は、一馬の最期をまだどこかで考えないようにしているんだな」と、気が付きました。代わりに妻が、「もう、今かもしれないです」と答えてくれました。 麻純　一馬は病院で抗がん剤を使ってきたけど、すでに意味がないことはわかっていました。一馬が「おうちに帰りたい」って言ってたのも知っていました。でも、「今入れている抗がん剤を止めるってなると、本当にすぐ死んじゃうんじゃないか」と思って、帰る決断がどうしてもできなかった。 　そんな私たちの迷いを見透かしたように、萬田先生からはこう返ってきたんです。「病院で治療を続けるのは、墜落しそうな飛行機を紐でくくってヘリコプターで無理矢理吊り上げているようなもの」って。 佑太　この例えに、すごく納得しました。萬田先生からは、「病院での死は墜落だけど、お家での死はソフトランディングでゆっくり着陸するんだよ」と言われました。 麻純　私が「一馬にしてあげることが、もうないんです」と話したら、こうも言われました。「ありますよ!　一馬くんは、家に帰りたいんでしょう?　家に帰って一馬くんの好きなことを全部叶えてあげましょう」と言われて、ハッとしました。 　私は、誰かに背中を押してもらいたかったんですよね。「もういいんだ、もう無理やり息子を頑張らせなくてもいいし、痛みから解放してあげていいんだ」って。だから、逆にホッとしたんです。

――その後、一馬くんの意思を確認されたんですね。 佑太　「退院しても良いって。一馬の好きにして良いって。どうする?」と聞いたら、一馬は「退院する!　もう病院には来ない!」と即答でした。それからは嬉しそうに過ごしていました。 ――2019年10月1日に自宅に戻り、家族で最期の10日間を過ごされました。一馬くんの様子はいかがでしたか? 佑太　家に着いた時の、最初の言葉が「お腹すいた」だったくらい、元気でした。あれにはびっくりしたよね。病院では全く食べられなかったのに、家に帰ったらエビフライをむしゃむしゃ食べてました。 麻純　やっぱり、家が一番安心する場所なんじゃないかなって思います。家族に囲まれて、住み慣れた家で安らかに過ごせる場所。病院は全く逆なんですよね。どこか無機質で、家族も常にそばにいるわけじゃないし、本人の気持ちも不安定になっていくんです。 佑太　病院にいた時の一馬は、病室から出られない、思う通りに動けない状況で、いろんなストレスを抱えていて。それで僕は引っかかれたり殴られたりしていたんです。でも、家に帰ったらそういうのが全くなくなったんですよね。 撮影=石川啓次/文藝春秋 「コーヒー色の血をぶわっと吐いた」「腕の中で息を引き取り…」“白血病の4歳息子”を自宅で看取った40代夫婦が明かす、最期の10日間に残った“3つの後悔” へ続く