“白血病の4歳息子”と自宅で死別→「家で看取るなんてとんでもない親だ」と誹謗中傷殺到、炎上も…それでも40代夫婦が“我が子の闘病記”を発信するワケ

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻。  　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。一馬くんを自宅で看取った青木夫妻は、同じ苦しみを抱えるパパやママ、そしてきょうだいたちを支える活動を始めた。  　今年5月には、一馬くんとの闘病記をSNSで公開し、大きな反響を呼んだ。しかし、誹謗中傷も殺到したという。いったいどんな辛辣なコメントが寄せられたのか。それでも発信し続ける理由とは――。 （全6回の5回目/ 6回目 に続く）  ◆◆◆ 

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻。  　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。一馬くんを自宅で看取った青木夫妻は、同じ苦しみを抱えるパパやママ、そしてきょうだいたちを支える活動を始めた。  　今年5月には、一馬くんとの闘病記をSNSで公開し、大きな反響を呼んだ。しかし、誹謗中傷も殺到したという。いったいどんな辛辣なコメントが寄せられたのか。それでも発信し続ける理由とは――。 （全6回の5回目/ 6回目 に続く）  ◆◆◆ 

――今年5月にX（旧Twitter）で一馬くんとの闘病記を綴り、数千万回表示されて、大反響を呼んでいました。  青木佑太さん（以下、佑太）　あの記事は、私の著書『親たちはどう生きるか』の内容を、Xで読みやすいように編集したものです。今年の春に『令和の虎』に出演して、そこで出会った方からも、「息子さんの闘病から死別までの記事を書いたほうが良い」と言われていたんです。  ――涙なしでは読めない内容でしたし、1人の親として考えさせられました。こういったSNSでの発信は、やはり今の活動を続けていくためでしょうか。  佑太　そうです。活動を続けるにしても、生きていかなくてはならないですからね。一馬の闘病中に、「一馬のそばにいたくても、お金が入らなければ生きていけない」という現実を痛感していました。  　だから、自分でWordPressを勉強して、在宅で仕事ができないかと模索していたんです。介護休暇中の2019年9月に、ホームページを立ち上げて、闘病の記録をブログで書き始めて。その一環で、SNSも続けていました。 

青木麻純さん（以下、麻純）　突然、思い立ったように夫がホームページとブログを作り出したんですよ。一馬が寝ている傍で、ノートパソコンを開いて、寝る間を惜しんで書き始めたんです。「何を始めるつもり?」と思っていたけれど、色々考えていたんだね。  佑太　夜中に5000字以上の投稿記事を書くのが習慣になりました（笑）。これはね、僕にとっての「癒し」なんです。「大変だった僕たち家族の経験が、誰かの役に立ったら報われる」。そう思えることが、自分にとってのグリーフケア（遺族の心の回復を支えるケア）でした。 

――なるほど。ただ、反響が大きい分、辛辣なコメントも目にしているのではと心配しました。  佑太　誹謗中傷もたくさん来ました。「なぜ病院に行かないの」「わざわざ家で看取るなんてとんでもない親だ」「死を受け入れるとか、何を言っているんだ?」と上辺だけを見て批判するコメントも多くて。ブログを始めた時、5ちゃんねる（旧2ちゃんねる）で炎上したことがあります。  麻純　夫はそういうコメントを見ると、熱を出してしまうんです。  佑太　風邪症状もないのに39度の熱が出ます。今は、すぐさまブロックしたりミュートしたりすることを覚えて対策していますが、これはもう活動を続けるうえで、しょうがないことかなと諦めています。  ――逆に、いい言葉もありましたか。  佑太　めちゃめちゃありました。Xの反響をきっかけに「うちの病院にもキッチンカーで来てほしい」という医療従事者の方からの声や、「自分は子どもはいないけど青木さんの活動を応援したい」という経営者の方からの支援が集まるようになりました。SNSの力はすごいなって。社会を変える力があるんだなって思います。 

――今の活動を続ける中で、一馬くんを思い出して、苦しいと感じることはありましたか。 佑太　最初の頃は、ありました。一馬と同じ保育園に通っている妹の優里南（ゆりな）の運動会に参加したんです。その時、一馬と同じクラスだった子たちが、元気いっぱいに走っているのを見て、すごくつらかった。先生から「青木一馬くん」って呼ばれないことに、涙が止まらなかったです。  　一度、キッチンカーをしている時に、一馬と同じように抗がん剤の影響で丸坊主の男の子に会ったことがあって。後ろ姿を見送った時にまるで一馬がいるような気がして、こみ上げるものがありました。でも、だんだんとですけれど、今は一馬のことを話しても泣かなくなりました。  ――行動し続ける佑太さんが、お世話になったシスターから忠告を受けたことがあったそうですね。 

佑太　そのシスターは、一馬が国立がん研究センターに入院している時、病室を回って話を聞いてくれる方でした。僕はそのシスターの人柄が大好きで、よく話を聞いてもらっていました。  　一馬が亡くなって半年ぐらいした時、そのシスターから「オンラインでいいから、話をしよう」と連絡がありました。そこで、「悲しみに蓋をしないでね」と言われたんです。

――「悲しみに蓋」とは?  佑太　「悲しみに蓋をして、見ないようにして誰かのためにと活動にのめり込む人は、いつか蓋が開いて動けなくなって潰れてしまう。あなたたちにはそうなってほしくない」と。  ――シスターは、佑太さんと麻純さんを心配していたんですね。  佑太　子どもを亡くして、すぐに行動する人は、すごく稀みたいです。群馬県立小児医療センターで開催されている遺族会（大切な人を亡くした人がつどう場）にも、僕はすぐに参加しました。  　でも参加者の中には「病院に向かう道を通れるようになるまで10年かかった」という人もいて。  　だからなおさら、心配してくださったんだと思います。たしかにシスターの言葉は胸にグサリと刺さりました。でも、活動する手を緩めませんでした。 

――それは、なぜですか。  佑太　「僕は一馬の死に蓋をしていない」って思ったからです。だって、生きている間も、天国に旅立った後も、一馬のことばっかり考えてきたから。なんなら向き合いまくっている。じゃないと、本になるほどの闘病記録は書けないです。 ――「行動すること」で無理やりにでも向き合うことを選んだんですね。一方、麻純さんはご自身の悲しみとどのように向き合ってこられたのでしょうか。  麻純　私は夫のようにすぐに発信することはできなかったです。でも、キッチンカーを始めて当事者の方から「ありがとう」と言われることで、息子の悲しい出来事が人の役に立っていると実感できるようになりました。  　今はグリーフケア・アドバイザーやアロマセラピストの資格を取って、大事な人を亡くした方の心と体のケアを行っています。 

――一馬くんの看取りを経験して「死生観」が変わったそうですが、どう変わったのでしょうか。 佑太　「長生きしなきゃいけない」って思わなくなったことです。もし仮に、娘たちが病気になったら、きっと「一馬と同じようにできる限りの薬を試したい」と思うでしょう。でも、自分が病気になったら、そうは思わないんです。長生きすることより、どう生きるかという「質」を高めないといけないなと思うようになりました。  　人生って、あっという間に終わる。それなら、めちゃめちゃ冒険しまくろうと思っています。  麻純　だから夫は、思いついたらすぐ行動するんです（笑）。 

佑太　僕は「挑戦」をキーワードに生きています。一馬が「ワクワクすること、大好きなことをした方がいい」って教えてくれたから。死ぬまでに、一馬に会いに行くまでに、どれだけのことをやりきるか、だと思うんです。  　その冒険のひとつとして、去年11月にはスカイランタンを空に放つグリーフケアのイベントを開催して、1300人も集まってくれました。笑って死ねるように、挑戦を積み重ねたいです。 麻純　私は一馬が亡くなって、「これ以上人生でつらいことはない」と思うほど、どん底を味わいました。負の感情もたくさん経験しましたが、私たち夫婦の絆は深まりました。息子の闘病を二人で経験して、今は活動も一緒にしているからより深くなっている気がする。  佑太　夫婦だけでなく家族の絆も深まったね。家族と一緒に過ごすことは当たり前じゃないって気づかされたし、亡くなった後も、一馬は家族の中心にいるんです。  麻純　夜、家族で寝る時、優里南と次女の絃羽（いとは）が「真ん中は、一馬がいるね」って言うんです。  佑太　絃羽は一馬に直接会ってはいないけど、写真や動画がたくさん残っているから、認識してるんでしょうね。一馬と優里南の誕生日の時、椅子に座ったら、絃羽から「そこは一馬の席!」って言われました。  ――家族全員の心の中に、一馬くんがいる。  麻純　一馬がいなかったら、今のこの生活はない。きっと、のうのうと生きていたと思う。一馬のおかげで、「これが、自分の人生を生きているってことなんだ」って思えるんですよね。私たちの活動や一馬のことを知ってくれた人の人生に、何かスイッチを押すようなきっかけになっている。それが純粋に嬉しいです。 撮影=石川啓次/文藝春秋 「辛かった闘病や死別を誰かの役に…」“白血病の4歳息子”を自宅で看取り→病院でキッチンカー…40代夫婦は、なぜ“手作りスープとおむすび”を提供するのか? へ続く