「死のうかな」トゥレット症で声が出なくなり、23歳で“暗黒期”を経験…Uber配達員になった男性（31）が配達中に受けた、理不尽すぎる言葉「『お前、障がい者？』ってバカにして…」

　自分の意思とは関係なく体の一部分が動く「運動チック」や、声や音を出してしまう「音声チック」が頻繁にみられる神経の病気・トゥレット症。現時点では治療で症状を完全に消失させることは難しいとされている。そんな症状を抱えながら、前向きに生きる棈松怜音（あべまつ・れおん）さん（31）に3回にわたり、お話をうかがった。 　第2回は、トゥレット症に悩まされ行き詰まった“人生の暗黒期”、そしてそこから脱し、Uber Eatsの配達員として活躍するまでの20代をたどった。   ◆◆◆

　自分の意思とは関係なく体の一部分が動く「運動チック」や、声や音を出してしまう「音声チック」が頻繁にみられる神経の病気・トゥレット症。現時点では治療で症状を完全に消失させることは難しいとされている。そんな症状を抱えながら、前向きに生きる棈松怜音（あべまつ・れおん）さん（31）に3回にわたり、お話をうかがった。 　第2回は、トゥレット症に悩まされ行き詰まった“人生の暗黒期”、そしてそこから脱し、Uber Eatsの配達員として活躍するまでの20代をたどった。   ◆◆◆

――福岡にいらした20代の頃、トゥレット症がきっかけで喧嘩になったこともあったそうですが、どういう状況だったんでしょうか。 棈松怜音さん（以下、棈松）　トゥレット症に偏見を持ってほしくないんですが、「一回さらけ出したい」という気持ちもあるのでお話しします。 　福岡に移住したタイミングでちょうど咳を吸い込むチックが発症しまして、そのときはチックの負荷にノドが耐えられなくて、声が出なくなっちゃったんです。自分は人と喋ったりするのもすごく好きだから、気持ち的にもやばくて。自暴自棄になって、本当にもう「死のうかな」って思いました。 ――過去一番の暗黒期という感じ? 棈松　そんな感じかもしれない。23歳ぐらいで「何も生み出せないな、俺」とか、いろんなことで葛藤した時期でもありました。そのとき勤めてたのが、博多の飲食店の会社で和食系。厳しくて、結構大変な職場でした。その会社で飲み会があって、めっちゃ酒に弱いわけでもないのに、今までにないような酔い方をして、その帰り道に知らない人と揉め事を起こしてしまったんです。 　多分、自分の中のストレスというか、いろんなことをひっくるめて、全てのタガが外れたような感じだったのかもしれない。おそらく、最初は病気へのからかいで起きたイザコザだと思うんですよ。だけど、正直、そこも覚えていないんです。 ――悪酔いして、記憶が飛んでしまったんですね。 棈松　朝起きて、周りから聞いて状況を把握しました。ショックを受けて、いろんなことを考えました。憧れの県だったはずの福岡に、つらい思い出を残してしまった。 　自分の人間性って本来はある程度、俯瞰できるじゃないですか。それまでも怒ったり、イラッとすることはあったけど、そこまで自分を抑えられなくなったのは、そのとき一度きりです。リミッターが外れた原因がお酒にあったのかもしれないですけど。その頃、本当に先が見えなかった。

――その後、心機一転、現在もお住まいの名古屋に移って。 棈松　名古屋では屋台村みたいな店をやりました。小さいブースを借りて、九州料理と沖縄料理の居酒屋を1年くらい。お客さんがつくまで半年かかって、なかなか利益は出なかった。で、1年で店舗契約の都合で店を閉めることになって。それが24、5歳ぐらいですね。 　そこからUber Eatsの配達を始めたんです。今も続いているので、もう7年くらいやってますね。 ――最初Uber Eatsの仕事も大変だったそうですね。 棈松　めっちゃ大変でしたね。悪い評価をつけられちゃって。Uberってスマホ1つで仕事ができるスタイルで、接客指導や配達の手順っていうのを教えてくれるわけではないんです。 　で、そのとき俺は音声チックがひどくて、もうずっと声が出てるような感じで。声もでかいから、クレームじゃないけど“BAD”評価をつけられちゃって。 　お客さんに対する丁寧な接し方もあんまりわからなかったし、それでどんどん評価が落ちていって、始めて1カ月くらいで、高評価率が64％になって。Uberの管理をするパートナーセンターってところに「これはヤバイ」って言われて。で、そこから自分で工夫して、改善して。もう今は、99％か100％がいい評価です。 ――あらかじめ、アプリ上に「チック症があります」というメッセージを出しておいて、渡すときには威圧感のないようにする工夫をされてるんですよね。 棈松　そうです。なるべく落ち着いたトーンで、笑顔で渡すというふうにも心がけてます。

――いろいろ大変な10代、20代ながら、振り返ると、やりたいお仕事をちゃんと選んできていらっしゃいますね。 棈松　でも職場内でごちゃごちゃしちゃったりとか、問題は多いです。昔、車の製造工場にいたときも、ラインサイクルで隣の工程の人が近いので、横でずっと「アッアッ」って声を出してるから「うるさくて耐えられない!」と言われたりとか。どこに行ってもやりづらかったですね。 　Uberの配達先では、マンションのエントランスで50代くらいの夫婦に「おい、お前うるせえ!」って言われて。 「すいません俺、チックって病気あって。声出ちゃうんですけど、配達したらすぐ出るんで」って言ったら「お前、何?　障がい者?　あ〜キモ!」「障がいあっても仕事頑張ってます、とか俺知らねえから」「い・い・か・ら、黙れ〜」って、旦那さんが散々俺をバカにするんです。奥さんも隣で見て笑ってるし。 ――ひどいですね。 棈松　もう涙が出てきて「あなた今、うるさいって思ったかもしれないですけど、俺は子どもの頃からこれと向き合ってるんです。だからこの場ではちょっと許してもらえると幸いです」って言っても「あ〜〜〜あ、はいはいはい!」ってまたバカにされて。 　本当は俺、反論することもできると思うんですよ。だけど、それをやってしまうと、結局、病気の印象が悪くなる。涙を流して耐えることしかできなくて。「ちょっと正直どうしたらいいかわからないわ」って、友だちに泣きながら電話しました。

――理不尽な人って、何言っても響かないですよね。でも毎回説明しなきゃいけないのは、結構負担ですよね。 棈松　負担ではあるけど、そこで生まれるコミュニケーションもあるんです。「さっきは怖がらせちゃってごめんね、病気なんだよね」とか言ったら「あっそうだったんだ」とか「いやー全然大丈夫だよ。でも何で声出してるのかなって気になってた」とか返してもらえたりして。そういう会話が生まれること自体は自然だし、結構好きなんで。 　ときには、酔っ払った学生集団が真似してきたりすることもあります。「真似してた?」って言いに行くと「し、してないですよっ!!」ってビビってる。基本的に一対一で絡んでくるヤツはいないです。仲間がいるからって、気が大きくなってる。 　別に俺だって、喧嘩したいわけじゃないですよ。だから、そこでなんか話できればいいし。病気だってわからないまま真似してくる小さい子がいるときも、やっぱりちゃんと話しに行く。単純に病気のことっていうか、自分のプライドでもあるんですよ。 ――最近は、トゥレット症って少し知られるようになってきましたよね。 棈松　うーん。本当に最近でしかないですね。以前は「いやいや、そんな病気ないから!」って平気で言われることもあって、めっちゃ悔しかったですよ。 ――たとえば食物アレルギーもそうですね。存在そのものが理解されてなかった。 棈松　だって学校の先生も知らなかったですから。でも幼少期にチック症状がある子って割と多くて「クラスに1人はいる」くらいのレベル。だから僕は、チックって脳が発達していく過程で起きるバグみたいなものなのかな、と感じてて。

――今ではノドがチックに耐えられず声が出なくなった状況は解消したんでしょうか? 棈松　さすがに耐性がつくみたいで、今は出ます。だからトゥレットの人って声量がある人が多いですよ。昨日トゥレットの人ばっかりでカラオケに行ったんですけど、みんな歌も上手だし、声も出ますね。 ――歌ってるときはチックが出ないとかありますか? 棈松　出ないですね。何かに集中してるときは出づらいかもしれないです。やっぱり、チックが出ちゃうのを意識すると良くないですね。 ――緊張もチックの出やすさに影響しますか? 棈松　します。僕は家にいる時は全然チック出ないんですよ。一歩、家から外に出て、目から情報が入ってきて「人がいる」「うるさくしちゃいけない」と思うと、我慢できなくなる。多分そういう意識がトリガーになっているんです。だから外でも目を塞ぐとチックが減りますね。

――刺激がなければあまり出ないんですね。チックがあっても、バイクの運転は問題なく? 棈松　運動チックがあんまり出ないので、僕は問題なくできます。名古屋から仙台まで下道を通って1日で行ったりして、20時間くらい運転することもありますよ。 　北は仙台、福島ぐらいから南は沖縄まで全県バイクで走ってます。エリア展開している場所だったらUberの仕事はどこの県でもできて、市街地でオンラインにするとその土地の仕事が入ってくる。「今日はここで夜ご飯食べたいから、そのお金だけ稼ごう」とか、 Uberはそういう働き方ができるんです。 ――その働き方ができるのは便利ですね。 棈松　昔だったら旅に出るとなったら、まとまったお金を稼いでから旅してましたけど、今はそんな自由度の高い旅もできる。Uberだったら行く土地土地で店も変わるし、お客さんの感じも変わる。そういう人と触れ合える接点が生まれるのも嬉しいですね。 ――電車はあまり乗らないですか? 棈松　乗りますけど、迷惑はかかるかな。新幹線だったら寝てればいい。僕は寝てればチックが出ないので。 ――周りの反応が気になるから、外出するときはイヤホンをされてるとか。 棈松　はい、それでいつも音楽を流してます。音楽はすごく好きですね。どんなジャンルでも聴きます。音楽はずっと心の支えでもありました。 ――チックが出ることで、今まで諦めたこともありますか? 棈松　旅行が好きなんで海外に行きたかったけど、長時間飛行機に乗れないんじゃないかって、避けてきましたね。でもそろそろ行ってもいいかなと思ってます。パスポートも取ってるんです。海外を旅行して、もっといろんなものを見たいです。 　日本も安全で清潔な国ではあるんですけど、それぞれの文化とか、きれいなものを海外まで見に行きたい。日本人が忘れてしまったものをまだ持っている国の人たちもいるし。そういうのってやっぱり貴重ですね。 ◆ 　バイクの旅やUber配達員としての活躍で、暗黒期を脱した棈松さん。つづく 第3回 は、棈松さんの新たな挑戦や、トゥレット症と社会との関わりをたどる。 撮影=細田忠/文藝春秋 「外出するな」「声帯を取れ」と言われることも…意思と関係なく声が出てしまう“トゥレット症”のUber Eats配達員・棈松怜音（31）が「“理解してほしい”とは言ってない」と言う理由 へ続く