3歳息子が白血病、医者から「9割治る」と言われたのに…「もう手の施しようがない」4歳の我が子を自宅で看取った40代夫婦が語る、闘病中の“心の支え”

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻。 　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。 「8割、9割治る一般的な白血病です」という医師の言葉を信じ、付き添いで入院生活を過ごしていた青木夫妻だったが、治療開始から半年後、「極早期再発」が発覚。医師から「絶望的な宣告を受ける。 　その時、二人はどのような心境だったのか。過酷な闘病生活の中で、何が心の支えになっていたのか。青木夫妻に話を聞いた。（全6回の2回目/ 3回目 に続く） ◆◆◆

　小児がんなどの病気と闘う子どもに付き添う親たちへ、温かい手作りスープとおむすびを届けるキッチンカー「fufufu-soup」。この活動を続けるのは、青木佑太さん（43）と麻純さん（40）夫妻。 　彼らの行動力の原点は、「前駆B細胞急性リンパ性白血病」を患い、2019年10月11日に4歳で天国へと旅立った長男・一馬（かずま）くんとの日々だ。 「8割、9割治る一般的な白血病です」という医師の言葉を信じ、付き添いで入院生活を過ごしていた青木夫妻だったが、治療開始から半年後、「極早期再発」が発覚。医師から「絶望的な宣告を受ける。 　その時、二人はどのような心境だったのか。過酷な闘病生活の中で、何が心の支えになっていたのか。青木夫妻に話を聞いた。（全6回の2回目/ 3回目 に続く） ◆◆◆

――順調に治療が進んでいると信じていた中で、再発が判明したのはどういう状況だったのでしょうか。  青木麻純さん（以下、麻純）　エコー検査をしていた時、担当の先生が「ん?」という顔をしてたから、まさかとは思っていました。担当医師から急に「両親二人で来てください」と呼ばれて。ドキドキして向かったら、深刻な顔で説明されました。 青木佑太さん（以下、佑太）　もともと、先生からは「再発すると、細胞が変異して治りにくくなる」と聞いていました。だから「再発はすごく怖い。避けたいな」って思っていたんです。 ――治療開始から半年後の2019年4月、治療期間中に再びがんが見つかる 「極早期再発（ごくそうきさいはつ）」と診断されたそうですね。 麻純　はい、病気の影響で、一馬の腎臓に腫瘍ができていたんです。それが、どんどん大きくなっているので、それが再発だと言われました。 佑太　抗がん剤が効いてないということだったんです。担当医師からは「小児医療で認められている標準治療の薬で効くものはない。もう群馬県立小児医療センターでは手の施しようがない」と言われました。8割、9割治ると言われた標準治療で治らなかったので、どん底の状態でしたね。 ――病気のことを一馬くんには伝えていたのでしょうか。 麻純　詳しいことは伝えませんでした。4歳だったので「体の悪いのを、みんなでやっつけよう。病院でお薬飲んで治そうね」って伝えるくらいで。 佑太　抗がん剤で髪の毛が抜けてきたときも、普通なら「なんで?」ってなるはずなのに、本人はなぜか不思議がっておらず、入院を受け入れていました。

――その後、東京の国立がん研究センターに転院したそうですね。 佑太　「もう手の施しようがない」と言われても、子どもの命を諦められないじゃないですか。だから、群馬県立小児医療センターの先生に「治したいです。どうしたらいいんですか?」と聞いたんです。そうしたら、「国立がん研究センターで、セカンドオピニオンを受けることもできます」という案を提示されました。 　この病院では、承認薬だけじゃなくて治験薬が使えるということでした。1個目の治験薬が「6割効く」と言われて。わらにもすがる思いで「効く薬があるなら行こう」って。 麻純　その話を聞いて、転院を悩むことなく決めたよね。 ――2019年4月に国立がん研究センターに転院した後、どのような体制で付き添いをされていたんですか。 佑太　私は会社の勤務を、週4日の10時間労働に変えてもらったんです。なので、金曜日の朝に群馬から東京の病院に向かって、金・土・日と私が付き添う。日曜の夜ぐらいに妻が来て交代し、私は夜行バスで帰ってそのまま仕事に向かう、という生活でした。 　それでも「このまま働き続けるのは難しい」と思って、2019年8月頃に介護休業を取りました。一馬に付き添うために会社の社長に相談したところ、「介護休業制度があるよ」と教えていただき、休業中も給料の6割ほどが支給されました。おかげで、一馬の最期の3か月間は仕事を休み、付き添うことができました。 麻純　私はすでに仕事を辞めていたので、月曜から金曜まで東京の病院で付き添って、週末に自宅の群馬に帰る生活です。お互い群馬と東京をずっと往復し続けました。

――国立がん研究センターでは、さまざまな治験薬を試したそうですね。 佑太　東京での治療が始まり、治験薬は全部で4種類ほど使いました。一番効く可能性が高いものから順番に試していき、2週間ごとの面談では、1回もいい報告がなかったです。できる限りの治験薬を試しましたが、毎回「ダメでした」と言われて。そのたびに、わずかな望みを打ち砕かれるような気持ちでした。 ――付き添い生活の中で、心の支えになっていたものはありましたか。 佑太　一番心の支えになったのは、同じ病棟で付き添っているパパやママたちの存在です。やっぱり、親友にも自分の親にも、詳しいことは話せない。 　きっとわかってもらえないだろうし、相手も「可哀想に」とか「頑張ってね」という反応しかできないだろうなって。相手を苦しめちゃうかなとも思ったんです。だから一番わかってくれるのは、同じ病棟のパパやママたちでした。

　実は付き添いって、大半がママです。だから、数少ないパパ同士で、励まし合いました。付き添いに来ているパパたちは「絶対うまくいくから」ってすごいポジティブで。 　国立がん研究センターは、「最後の砦」として全国から患者が来る病院なので、やっぱりみんな、いい状況ではないことが多い。だから、余計にその明るさに救われました。  麻純　それ以外にも、夜の面会が終わる時間帯に、親が離れるのは子どもが寂しがるだろうからって、ボランティアさんが来て、子どもとプレイルームで遊んでくれたんです。 　普段は社会人や学生をされているお兄さん、お姉さんたちで、一馬とよく遊んでくれました。あのボランティアさんたちの存在に、私たちは本当に救われました。

――希望を持って臨んだ東京での治療ですが、一馬くんの体調はどのように変化していったのでしょうか。 佑太　群馬にいた時は普通に歩いてたんですけど、東京に行って1個目、2個目の治験薬を使い始めたぐらいで歩くのがしんどくなって、車椅子になりました。 　点滴が外れている間は、歩くリハビリをしていましたが、それもできないほど状態が悪化していきました。痛みが強くて、モルヒネも結構早い段階から使い始めて……。 　あまりにも痛いから、私はサンドバッグのようになって、引っかかれたり殴られたりしたこともありました。 麻純　強い薬を入れたので、本人も痛くて苦しくて、気持ちが不安定になっていったんだと思います。 ――過酷な状況の中で、妹の優里南ちゃんが一馬くんの救いだったと聞きました。 佑太　妹の優里南は、当時2歳でした。とにかくおしゃべりで、どこにいてもおどける彼女がいてくれるだけで、すごく場が明るくなるんです。あれはちょうど、一馬の4つの治験薬が全部効かなくて、7回行った放射線治療を始めた頃でした。 　2019年の7月頃、病院の一番奥の個室をうちの家族が使わせてもらえることになったんです。その個室の中で、一馬に優里南をひさしぶりに会わせることができて、やっと家族全員で過ごせました。  　その前の週には、立つことも難しかったのに、優里南を連れて行った時には「パパ、歩けないけど、立てるようになったよ」って一馬が言うんです。 麻純　それで、車いすを使わないで立ったんです。その後、優里南と手をつないで、廊下を歩けました。妹の前だったから、「お兄ちゃん」でいたいんだなって。お兄ちゃんでいたいから、生きる力とか元気が出てくるんだなって思いました。 佑太　うん、「兄妹の力はすごいな」と思ったよね。一馬と優里南は、誕生日が一緒なんです。まるで歳の違う双子みたいな、お互いをわかり合っているところがありました。 撮影=石川啓次/文藝春秋 《4歳息子が白血病で他界》医者が泣きながら「治せなくてごめんなさい」と…「ああ、死んじゃうんだ」40代夫婦が“我が子を自宅で看取る”と決断した理由 へ続く