「顔を見たら、涙が止まらなかった」“まぶたと頭蓋骨の一部がない”赤ちゃんを出産…それでも母が、子どもの『障害』を受け入れて前を向けたワケ

〈「顔が紫色で、産声も聞こえなかった」産まれたその日に気管を切開し…『世界で前例がない障害児』“おもちくん”を出産した母が明かす、今でも忘れられない“医師の一言”〉 から続く 　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くんの日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと一部の頭蓋骨がない状態で生まれ、生後100日目には「下まぶたを作る手術」も受けている。 　産後すぐは赤ちゃんの顔を直視できなかったしほさんだったが、翌日対面したときには、こみ上げる思いがあったという。孝輔さんが初めて未来くんと対面した際の話などと合わせて、出産後の話を聞いた。

〈「顔が紫色で、産声も聞こえなかった」産まれたその日に気管を切開し…『世界で前例がない障害児』“おもちくん”を出産した母が明かす、今でも忘れられない“医師の一言”〉 から続く 　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くんの日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと一部の頭蓋骨がない状態で生まれ、生後100日目には「下まぶたを作る手術」も受けている。 　産後すぐは赤ちゃんの顔を直視できなかったしほさんだったが、翌日対面したときには、こみ上げる思いがあったという。孝輔さんが初めて未来くんと対面した際の話などと合わせて、出産後の話を聞いた。

――帝王切開での出産ということですが、さまざまなリスクがあったということで、通常よりも先生は多かったのでしょうか。 星野しほさん（以下、しほ）　初めての出産だったので普通がわからないんですけど、人は多かったと思います。 　NICU（新生児集中治療室）にいるときも、「この症例を会合で発表してもいいですか」と聞かれましたし、いろんな科の先生が連日、見学に来ていました。こちらとしては、それで医学が発展するならどうぞどうぞという感じだったんですけど。 ――孝輔さんが未来くんと初めて会った時のことを教えてください。 星野孝輔さん（以下、孝輔）　出産の日は病院の駐車場に停めた車の中でずっと待機していました。出産後、気管切開の手術をしていろんな処置が終わった後で、NICUにいるみーくん（未来くん）に会いました。 　そのときは肺のふくらみが弱くて、強力な補助がないと死んじゃう状態だったこともあり、肺へ酸素を送る装置をはじめ、たくさんの管に繋がれていました。機械がブルブルブルと揺れているせいでみーくんもブルブル震えているし、目は開いたままラップをされている状態で……全身は真っ青。手術の痕もあるし、とにかく凄まじい状況ではあったんですけど、真っ先に「わぁ、一生懸命生きてる」と思ったんですね。エコー写真で見た姿にも似ていたし、自分の子どもが目の前にいることに感動しました。 　コロナ禍だったこともあって妻の病室には戻れなかったので、その場で写真を撮って今みたいな感想と一緒に妻に送ったんです。 ――しほさんは出産時、一瞬しかお子さんの顔を見られなかったということですが、孝輔さんから送られてきた未来くんの写真でお顔をちゃんと見られたわけですか。 しほ　写真をまじまじと見ることはできなかったし、しなかったんですよ。今思うと、まだ受け入れられてない部分もどこかあったのかもしれないですね。まぶたがないこともそうですけど、肺の力が弱いこととか、想像以上に重大な症状がたくさんあることもわかって、ショックも受けていました。 　加えて、出産の前日も緊張で寝ていなかったので、看護師さんに睡眠薬をもらって、今はとにかく休みたいという感じでした。

――出産の翌日にあらためて赤ちゃんと対面されたんですか? しほ　そうです。最初、看護師さんに「会いに行きますか? 今、行けますけど」と言われたときもとっさに、「痛み止めが効いてから後で行きます」みたいなことを言っちゃって。そうしたら数時間後に車いすを看護師さんが持ってきてくれたので、それで会いに行きました。 　みーくんの目元にはガーゼがかけられていて、看護師さんが「めくりますか?　お母さんの心の準備がまだだったら明日でもいいんですよ」と言ってくれて。ここまで来て「嫌です」なんて言う気はなかったので、外してもらいました。 　見た瞬間、「私が産んだ子だ」と一瞬でわかって、その場で涙が止まらなくなっちゃって。鎮静剤が効いているので本人は微動もしないけど、手とかを触ると反射的に動くんです。それがうれしかったし、しげしげ眺めたり触ったりしていたら、あっという間に時間が過ぎていました。 ――NICUにしばらく入っていたということですが、ご家族で暮らすまでにハードルはあったのでしょうか。 しほ　家に連れて帰るには必要なことがいくつかあって。まず、病院で使っていた強力な人工呼吸器を、家庭用の軽めなものに切り替えることができるくらい呼吸が安定すること。あとは自宅で気管切開のケアができるようになること。経管栄養になるので、親が胃ろうを管理できるようになることもそうですし、頭蓋骨欠損の部分と、まぶたの欠損を家で安全に管理ができるようになることも必要でした。 　これらをクリアしないとまず家に連れて帰れないと言われて。呼吸については軽快していったので大丈夫だったんですが、一番ネックになったのは目で。元気になってくると、どうしてもラップを自分ではがしちゃうんですね。

――言って聞かせることもできないですしね。 しほ　かといって縛り付けるようなこともしたくないしで試行錯誤をしていたんですが、ある日突然先生から「手術しましょう」と連絡が来て。このままラップでケアを続けていくのが現実的ではない以上、やったことのない手術だけれども、下まぶたを作る手術をしようと先生が決断してくれたんです。それが生後100日目のことでした。 孝輔　みーくんは目の下の部分がえぐれていると思うんですけど、そこにあった皮膚をはがして下まぶたを形成したんですよ。で、はがした部分にはお腹の皮膚を移植しています。

――顔だけじゃなく、お腹の皮膚を使っていたんですね。 しほ　まぶたがなかったので目が剥き出しになっていたわけですけど、下まぶたを作ったことで目の開く範囲を狭めてあげて、少しでも乾燥を防ごうという目的だったんです。 　今は日中5、6回ぐらいの点眼と、夜寝る時には軟膏とラップだけできれいな状態を保てています。ただ、子どもって大人よりもはるかに目が潤っていると言われているので、成長とともにケアも変わっていくとは思うんですけど。 ――成長していくとまた別のケアが必要になる可能性があるんですね。 しほ　ケアを増やしていく判断は常にしていく必要がありますし、皮膚を移植することを「植皮」と言うんですけど、植皮ってだんだん縮んでいくものらしいんですよ。で、植皮が縮むと目の開きが大きくなるので。 ――どんどん皮膚が引っ張られることで、目の閉じている部分が開いてきてしまうんですね。 しほ　そうそう。そうなると、再手術の可能性はありますね。 ――退院してからの生活は緊張もあったのでは。 しほ　生後半年くらいで家に帰ってこられたのですが、その直前に、病院内ではじめて24時間一緒に暮らしてみて、実際の生活をシミュレーションする機会があったんです。 　呼吸器の管理や痰の吸引、目の保護など、いろんな練習をしたんですけど、夜もやっぱり気になって全然寝られなかったんですね。 ――どういった点が一番大変でしたか。 しほ　慣れていないということが大きかったとは思うんですけど、寝ているときにしている目のラップがズレたらどうしようとか、ちゃんと息をしているだろうかとか、いろんなことが気になってしまって。こんな調子で本当に一緒に暮らしていけるのだろうかと、不安になってしまいました。 　でも、別の日に同じように24時間みーくんと一緒に過ごした夫は夜も普通に寝られたみたいで（笑）。彼も私と同じように心配性な人だったら無理だったかもしれませんね。（つづく） 「なんでこんな顔なの?」と言われることも…まぶたと頭蓋骨の一部が欠損【世界で前例がない障害児・おもちくん】の両親が、周囲の反応に対して思っていること へ続く