「なんでこんな顔なの？」と言われることも…まぶたと頭蓋骨の一部が欠損【世界で前例がない障害児・おもちくん】の両親が、周囲の反応に対して思っていること

〈「顔を見たら、涙が止まらなかった」“まぶたと頭蓋骨の一部がない”赤ちゃんを出産…それでも母が、子どもの『障害』を受け入れて前を向けたワケ〉 から続く 　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くん（YouTube上では「おもちくん」）の日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと頭蓋骨の一部がない状態で生まれ、その他にも小耳症や小顎症、嚥下障害といった症状がある。 　YouTubeでの発信は妊娠中から考えていたというが、慎重派のしほさんと、積極派の孝輔さんで意見が分かれていた。最終的に選んだのは、見た目に特徴があるからこそ、隠さずに育てること。発信を続ける中で、周囲から寄せられる声への思いなどを聞いた。

〈「顔を見たら、涙が止まらなかった」“まぶたと頭蓋骨の一部がない”赤ちゃんを出産…それでも母が、子どもの『障害』を受け入れて前を向けたワケ〉 から続く 　世界でも前例のない障害を持つ息子・未来くん（YouTube上では「おもちくん」）の日常をYouTube「星のミライChannel」で発信する星野しほさん、孝輔さん夫妻。未来くんは、まぶたと頭蓋骨の一部がない状態で生まれ、その他にも小耳症や小顎症、嚥下障害といった症状がある。 　YouTubeでの発信は妊娠中から考えていたというが、慎重派のしほさんと、積極派の孝輔さんで意見が分かれていた。最終的に選んだのは、見た目に特徴があるからこそ、隠さずに育てること。発信を続ける中で、周囲から寄せられる声への思いなどを聞いた。

――今日はまさにYouTubeでよく見るご自宅にお邪魔していますが、発信をはじめたのはいつ頃から? 星野孝輔さん（以下、孝輔）　退院したのが生後半年くらいで、その2カ月後くらいからYouTubeをはじめました。ただ、話自体は妊娠中からしていて。 星野しほさん（以下、しほ）　そうそう。 ――妊娠中から発信を考えていたのは、どういったモチベーションから? 孝輔　妊娠中から、脳の構造には異常がないけど、目が離れているということは分かっていたので、見た目に特徴のある状態で成長するんだなと想像していました。その上で、自分がもし同じ立場だったら外に出づらいんじゃないかと思ったんですね。 　でも、子どもが社会に出にくいような将来は嫌だったから、そうじゃない未来を作るために何ができるだろうと思って、YouTubeで発信したいと妻に話していたんです。 ――しほさんは孝輔さんの「YouTube提案」をどのように受け止めましたか? しほ　もともと彼は「人と違うこと=良きこと」という考えの人ではあって。かつ、今はそういう時代でもあるし、みーくん（未来くん）の武器をどんどん発信したほうがいいと言われて、たしかにそうだなと思っていました。でもその反面、SNSってそうじゃなくとも怖い場所だと思っているので、すぐに返答はできなかったですね。 　YouTubeに限らず、私はリスクがあるならそれに対しての対処法も考え尽くした上で行動したいタイプということもあって、かなり慎重でした。リスクを減らすために、医療ケアのハウツー動画はどうかと提案もしたけど、彼は「そんなの誰が見るの?」って（笑）。 　それでいろいろ話し合った結果、リスクも確かにあるけれど、みーくんにとってはメリットが大きいんじゃないかと思ったので、恐る恐るスタートしたという感じです。

――妊娠中から、見た目が人と違うことでこれから苦労するだろうという思いがあったわけですね。 孝輔　親も子どももそうですね。その時は想像でしたけど、実際、退院してからお出かけしても視線はメチャクチャ感じましたし。 ――それはどういう視線? 孝輔　見慣れないものを見ている感じで、子どもが特に顕著ですね。スーッとすれ違った後、わざわざ戻ってきて近づいて見てきて。こっちが「どうしたの?」と聞くといなくなっちゃう。 しほ　「どうしたの?」ってたずねてくる子もいるけどね。「なんでこんな顔なの?」って。 孝輔　一緒にいるお母さんが、「そういうことは聞いちゃダメだよ」って言う人もいます。別に聞いてもらっていいんですけど。

――どういう声掛けだとうれしいとかってありますか。 孝輔　普通に「どんな病気なんですか?」って聞いてくれたら全然答えますし、その上で「頑張ってね」とかって言ってくれたらありがたいですよね。 しほ　でも、難しいですよね。なかなか聞けないと思うので。 ――聞かれた時はどんな風に説明していますか? しほ　聞かれることは少ないんですけど、質問されたときは、「生まれつきで、こういう特徴なんだよ」って。パッと見、目がないように見えるので、「よく見るとほら、おめめがあるでしょう」とか。 　あと経管栄養も、「お腹から皆が食べてるのと同じご飯を食べてるんだよね」って説明したりして、「こういう子も世の中にはいるんだよ」みたいなトーンで話してますね。 ――見た目にかかわる病気や障害を持つ当事者や家族の中には人目を避けようとする方もいますが、星野さん夫婦は逆ですよね。 孝輔　本当に逆ですね。僕らの場合は、人目を避けるような将来をみーくんに届けたくなかったし、差別を少しでも減らしていくためにも、隠すんじゃなく、逆に知ってもらうことが必要だなと思ったんです。 しほ　プロレスラーの本間（朋晃）さんっているじゃないですか。 ――声がガラガラの。 しほ　そうそう。その本間さんが、昔はちょっと人前で喋るだけで周りから怪訝な顔をされたそうなんですけど、有名になってからはすごく生きやすくなって楽しい人生になった、みたいなことを話しているのを見たことがあって。 　だから、言い方はあれですけど、いっそのこと本間さんみたいに有名になってしまえば、みーくんにとっていろんな道が拓けるんじゃないかと思ってるんです。 孝輔　実際、親の僕らにとってもいいんですよ。発信を皆に見てもらっているという前提で生活しているので、お外を歩くときももちろん顔を隠したりせずに、「ほら、未来くんだよ。おもちくんだよ」というスタンスで外に出られる。 ――「これがあの有名なおもちくんです」みたいな。 孝輔　そうそう。あと妻は妊娠中、ブログで経緯を書いていたんですけど、それを家族や友だちが見てくれると、僕らの親としての気持ちも伝わるんです。 　すると相手も、「大変だよね。つらいよね。何かあったら言って」っていうスタンスじゃなく、「幸せそうだよね。元気だね」って感じで来てくれるから、普通のお子さんとも遊べるし、周りの人にとっても楽なんじゃないかと思うんです。

――優しさのつもりでされた配慮が苦しく感じることもありましたか。 しほ　以前、お出かけしたときに知らないおばあちゃんから「かわいそうね」みたいな視線で見られたことがあって。でも、特に声をかけてくるわけでもないので、こちらから何か言うのもなと思って流したことはありましたね。 孝輔　同情的な目線を向けられたり心配の声がけをされたりすることもありますけど、僕が当事者じゃなかったら、同じような振る舞いをしていたかもしれない。 　想像で皆「つらそう」「かわいそう」ってなりやすいからこそ、やっぱり僕らの幸せな姿を見せていくしかないという結論になるというか。 　だから、同情的に思われるのも仕方ないし、そりゃ分からないよな、っていうことでしかないんで、イラつくとかはないですね。 ――はじめてお出かけしたときは緊張しましたか。 しほ　初めてのお出かけは病院だったんで、いろんな子がいる分、こちらも構えることもなかったんですね。 　ただ、病院の延長で近所のショッピングモールに行ったとき、たとえばエレベーターの中だと、ベビーカーに乗っている子は注目が集まりやすいじゃないですか。私は周りの目線にすぐ気づくタイプなので、「あの子見てるな」「今、すごい顔したな」とか、どんな反応なのかはちょっとドキドキしましたね。 　でも、それでもみーくんを隠そうとは思わなかったんですよね。もちろん、ベビーカーの幌を全部下げちゃって隠しちゃうほうが、気分的には楽ですよ。 ――でも、隠さない。 しほ　隠せば楽なんですけど、少しずつでも出していかないと、この子の世界は閉ざされたままだし、私自身、周りの人が実際にどういう反応をするのか、情報収集している気持ちもあったんです。 　ただ、毎日人がたくさんいる場所に行かないといけないとなったら、疲弊していたかもしれない。自分はいろいろ気にしすぎるところがあるので。 孝輔　自分がみーくんと同じ立場だとして、近所のショッピングモールを歩いている姿を想像したら、絶対に顔を隠すと思うんですよ。視線が面倒くさいから。 　でも、『五体不満足』の乙武（洋匡）さんが町中にいても、「うわ、四肢がない人だ」って見る人はいなくて、「あ、乙武さんだ」ってなるじゃないですか。 　見られることはなくしてあげることができない以上、どうせ視線が集まるんだったら、ポジティブな視線のほうが絶対にいいと思っているので、そういう未来を息子に作ってあげられるように、今発信をしているんです。（つづく） 「寝る時は、眼球にラップを貼って…」生まれつきまぶたが欠損している“世界でも珍しい障害”の子と両親が送っている日常と「ケア」のリアル へ続く